脆弱兒童綜合征是1964年在《兒科》（Pediatrics）雜志上首次得到描述的。當(dāng)時(shí)的那篇論文現(xiàn)在已成經(jīng)典，作者莫里斯·格林（Morris Green）和阿爾伯特·索爾尼特（Albert Solnit）描述了25個(gè)家庭，每家都有一個(gè)孩子遭遇過(guò)難產(chǎn)或威脅生命的疾病。他們推定，
，特別是對(duì)那些在發(fā)育中代表重大進(jìn)展的體驗(yàn)，比如斷奶、如廁訓(xùn)練、母子分離和學(xué)校表現(xiàn)?！?/div>
他們舉了一個(gè)“杰瑞A”的例子。那是一個(gè)三歲男童，因?yàn)樗呃щy被母親帶去就診。杰瑞是早產(chǎn)兒，出生時(shí)頗費(fèi)周折。他母親“生動(dòng)地描述了產(chǎn)科醫(yī)生的擔(dān)憂和決定，那醫(yī)生說(shuō)：‘我可能要為了保住你而選擇放棄孩子，如果孩子沒(méi)了，你也不要意外。’了解到這個(gè)背景，接診的兒科醫(yī)生巧妙地問(wèn)了幾個(gè)針對(duì)性問(wèn)題，引出了母親的一段描述：在晚上，她只有感覺(jué)孩子安然無(wú)恙，自己才能睡著。”兒科醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，這個(gè)母親夜間會(huì)頻繁到孩子床邊查看，而這個(gè)行為反倒吵醒了孩子。隨著時(shí)間推移，醫(yī)生成功教會(huì)了母親修正自己的行為，母子雙方終于都能睡個(gè)好覺(jué)。
在2009年的一篇綜述中，內(nèi)科醫(yī)生法耶·庫(kù)庫(kù)托斯（Faye Kokotos）描述了脆弱兒童綜合征對(duì)親子雙方的影響。她寫(xiě)道：“
這些家長(zhǎng)常對(duì)孩子保護(hù)過(guò)度，他們表現(xiàn)出分離焦慮，無(wú)法設(shè)定與孩子年齡相稱(chēng)的界線，對(duì)孩子的健康過(guò)分擔(dān)憂，還會(huì)濫用醫(yī)療服務(wù)。而
受影響的兒童可能出現(xiàn)睡眠障礙和一系列學(xué)校問(wèn)題，如逃避學(xué)習(xí)、缺課和成績(jī)差，他們還可能無(wú)法自律，并有疑病癥。另外，這些孩子還可能虐待父母?！?/div>
研究顯示，除了疾病事件，醫(yī)學(xué)篩查也可能引發(fā)這種綜合征。
比如有一項(xiàng)研究，對(duì)象是接受心臟病篩查的西雅圖兒童，作者亞伯拉罕·伯格曼（Abraham Bergman）和斯坦利·施塔姆（Stanley Stamm）發(fā)現(xiàn)，在篩查中發(fā)現(xiàn)心臟有良性雜音的兒童中，25％的家長(zhǎng)會(huì)在日后對(duì)孩子的運(yùn)動(dòng)和玩耍施加不必要的限制。
另一個(gè)肇因是新生兒篩查。在美國(guó)，所有新生兒都要接受篩查，看他們是否患有可以治療、但會(huì)威脅生命的疾病，如囊性纖維化和鐮狀細(xì)胞貧血。這類(lèi)篩查能挽救孩子的性命，還能預(yù)防罕見(jiàn)病導(dǎo)致的殘疾，如果不加篩查，這些疾病就可能會(huì)拖到造成了顯著危害才被發(fā)現(xiàn)。
然而就像一切醫(yī)學(xué)檢查，這種篩查也不完美。比如囊性纖維化篩查就有很高的概率出現(xiàn)假陽(yáng)性。篩查出陽(yáng)性的孩子還要去一間實(shí)驗(yàn)室做汗液氯化物檢測(cè)，我們會(huì)用塑料包裹他們的手臂，并分析他們汗液中的鹽成分。如果連新生兒的汗液氯化物檢測(cè)也呈陽(yáng)性，他就要接受早期保肺治療了。也有許多在篩查中呈陽(yáng)性，但在汗液氯化物檢測(cè)中呈陰性的兒童，他們是囊性纖維化的攜帶者，知道了這一點(diǎn)能幫助他們的家庭安排以后的生活。但無(wú)論是這些攜帶者，還是最后經(jīng)查既未感染也未攜帶的兒童，都有可能受到脆弱兒童綜合征的影響，原因很簡(jiǎn)單：父母一旦知道孩子可能患有重病，或許還會(huì)因此縮短壽命，那將是怎樣沉重的打擊！
當(dāng)我第一次告訴一家人他們的寶寶在囊性纖維化篩查中呈陽(yáng)性時(shí)，我顯然犯了錯(cuò)誤。我知道大多數(shù)篩查呈陽(yáng)性的孩子會(huì)在后面的檢測(cè)中呈陰性，因此當(dāng)我走進(jìn)房間宣布消息時(shí)，我對(duì)最終的結(jié)果并不怎么擔(dān)心。然而聽(tīng)到這個(gè)消息，孩子的母親卻面孔煞白，她說(shuō)：“孩子得這種病會(huì)死是嗎？他們很小就死了?，F(xiàn)在他的預(yù)期壽命是多少？”
最后那個(gè)孩子檢出了陰性，他的預(yù)期壽命也與正常人無(wú)異。但我仍后悔當(dāng)時(shí)沒(méi)有預(yù)料到陽(yáng)性的篩查結(jié)果會(huì)對(duì)他的父母造成這樣的打擊。我認(rèn)為當(dāng)時(shí)可以說(shuō)得更有策略，或許再多點(diǎn)安慰，好讓那位母親不要立刻在頭腦中想象出孩子的另一種人生。
還有些情況，比如早期進(jìn)食困難或黃疸，在兒科醫(yī)生看來(lái)不過(guò)是常見(jiàn)的小病，卻會(huì)對(duì)育兒造成長(zhǎng)期影響。一位母親向我描述，她的女兒已經(jīng)五歲，但她仍對(duì)女兒的進(jìn)食感到極度焦慮。追本溯源，她認(rèn)為這股焦慮是因?yàn)榕畠涸诔錾蟮膸讉€(gè)禮拜生長(zhǎng)緩慢，她也明白自己對(duì)女兒進(jìn)食情況的過(guò)分關(guān)心和控制多半是不健康的。她還能精確復(fù)述當(dāng)時(shí)兒科醫(yī)生說(shuō)的一句話：“我們都希望她的小腦袋順利長(zhǎng)大，對(duì)吧？”
我們當(dāng)然想讓孩子的小腦袋長(zhǎng)大。但是早期喂養(yǎng)困難是非常普遍的，兒科初級(jí)護(hù)理已經(jīng)專(zhuān)門(mén)為這類(lèi)家長(zhǎng)和兒童做好了準(zhǔn)備。不過(guò)，家長(zhǎng)或許并不理解這是新生兒的正?，F(xiàn)象，他們覺(jué)得是自己失職，或者孩子得了危險(xiǎn)的重病。“真希望那時(shí)有人告訴我這種情況是多么常見(jiàn)。”那位母親最近對(duì)我說(shuō)。
醫(yī)生該把所有信息告知家長(zhǎng)嗎？這未必是最佳選擇
庫(kù)庫(kù)托斯和其他研究者主張，兒科醫(yī)生對(duì)家長(zhǎng)說(shuō)什么或不說(shuō)什么，可能就是預(yù)防脆弱兒童綜合征最有效的干預(yù)點(diǎn)。
每次我看到一個(gè)面色蒼白或神情疲憊的孩子，我都會(huì)想到白血病。但其實(shí)，這些孩子大多只是感染了病毒（或者什么毛病也沒(méi)有）。我當(dāng)然不會(huì)對(duì)每個(gè)家長(zhǎng)都說(shuō)起癌癥。如果家長(zhǎng)非常擔(dān)憂，我就會(huì)和家長(zhǎng)談?wù)勎业脑\斷思路：我不擔(dān)心他是癌癥，理由如下?；蛘撸核屛野戳硕亲?，就在闌尾上方，他一點(diǎn)不疼。又或者：他的反射很正常，說(shuō)明不是急性無(wú)力脊髓炎。
約翰·斯通（John Stone）寫(xiě)過(guò)一首關(guān)于住院培訓(xùn)的詩(shī)，叫《學(xué)生縱情狂歡歌》（GaudeamusIgitur），詩(shī)中邀請(qǐng)年輕醫(yī)生都來(lái)享樂(lè)：“要趁懂得還少及時(shí)行樂(lè)/莫等懂得太多心事重重。”確實(shí)，我現(xiàn)在即將完成住院培訓(xùn)，我們醫(yī)院聚集了附近五個(gè)州里病得最重的孩子，我已經(jīng)懂得太多了。我見(jiàn)過(guò)有孩子入院時(shí)腹痛難忍，需要立即手術(shù)；有的孩子跛足而行，原因可以追溯到腦瘤；還有的孩子因?yàn)榧?xì)菌感染發(fā)燒，細(xì)菌會(huì)破壞她的腎臟，最后要移植新腎。住院培訓(xùn)就是觀看大量真正的重病患兒，從中學(xué)會(huì)區(qū)分危重和普通病人。
健康的孩子畢竟占了絕大多數(shù)，因此重病患兒往往要去看幾次醫(yī)生，而醫(yī)生往往會(huì)“漏看”他們的疾病，原因是早期往往有太多可能性，無(wú)法篩查出來(lái)，要到癥狀持續(xù)或有所進(jìn)展才能確診。一個(gè)女兒剛剛診斷出癌癥的母親對(duì)我說(shuō)：“我?guī)タ戳藘纱蝺嚎漆t(yī)生，兩次都告訴我只是病毒?！钡谌尉驮\，女孩被送入急診室，我們發(fā)現(xiàn)她的腹腔已經(jīng)癌癥泛濫。但我很難責(zé)怪她之前的兒科醫(yī)生：兒童有持續(xù)癥狀的最常見(jiàn)原因，確實(shí)是接連的病毒感染。我現(xiàn)在認(rèn)為，安排早期隨訪非常重要，不亞于接受詳細(xì)檢查及廣泛的鑒別診斷。
重病遲早會(huì)表現(xiàn)出來(lái)。掌握這個(gè)知識(shí)，是我作為醫(yī)生的職責(zé)。但掌握這個(gè)知識(shí)還意味著有時(shí)要向家長(zhǎng)隱瞞部分信息。如果將我知道的一切告訴家長(zhǎng)，那就太殘忍了。
對(duì)于一歲以上的孩子，死亡的最主要原因是受傷，包括燒傷、車(chē)禍、溺水和謀殺。因此，美國(guó)兒科學(xué)會(huì)（A.A.P.）鼓勵(lì)兒科醫(yī)生在每次健康兒童體檢（well-child check）時(shí)都向家長(zhǎng)強(qiáng)調(diào)安全和避免受傷。一個(gè)孩子上幼兒園時(shí)，她或許已經(jīng)接受過(guò)15次兒童體檢。我的朋友香農(nóng)（Shannon）這樣描述了對(duì)自己那個(gè)健康兒子的照護(hù)：“在他的一歲生日上我們慶祝了一件事：整整一年，我們都沒(méi)有失手把他弄死。”
香農(nóng)的這句話也說(shuō)出了我的心聲。每次兒童體檢，我都會(huì)向家長(zhǎng)介紹他們以前從未想過(guò)的無(wú)數(shù)種威脅，包括但不限于嬰兒學(xué)步車(chē)、不合適的汽車(chē)座椅、窒息、鉛中毒、可微波加熱的面湯、書(shū)架、欺凌、毛茸茸的毯子、沒(méi)有關(guān)好的爐門(mén)、琥珀項(xiàng)鏈、打開(kāi)的窗子、順勢(shì)療法咳嗽糖漿、普通咳嗽糖漿、不慎用燙水給寶寶洗屁股、一氧化碳、腦震蕩、過(guò)度包裹、還有葡萄。這每一條安全隱患，都被美國(guó)兒科學(xué)會(huì)收入了健全兒童護(hù)理的指導(dǎo)意見(jiàn)。
我當(dāng)然不會(huì)對(duì)每一個(gè)家庭介紹每一種可能的受傷途徑，但我還是擔(dān)心，健全兒童護(hù)理會(huì)普遍強(qiáng)化一個(gè)觀念，那就是兒童始終處在危險(xiǎn)之中。正如伯格曼和施塔姆在《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》中指出，醫(yī)生應(yīng)該注意，即使是常規(guī)護(hù)理也可能產(chǎn)生意料之外的不良副作用。我們很容易批評(píng)家長(zhǎng)像直升機(jī)似的整天在孩子頭頂盤(pán)旋，但我們還未充分了解的是，兒科護(hù)理也是問(wèn)題的根源之一。
當(dāng)然，安全輔導(dǎo)的目標(biāo)是值得贊許的：避免兒童受傷和死亡。但是在這樣做時(shí)，我除了用證據(jù)表明安全輔導(dǎo)能挽救兒童的性命之外，也是在表達(dá)自己的恐懼感。
我的初級(jí)護(hù)理診所和創(chuàng)傷醫(yī)院同在一幢大樓。當(dāng)我在提醒家長(zhǎng)有哪些日常物件會(huì)傷害孩子時(shí)，我的思緒總會(huì)飄到樓上，飄到那些在燒傷科里受苦，或者在創(chuàng)傷PICU中死去的孩子身上。我也希望能支持父母，而不是恐嚇?biāo)麄?，但我還是會(huì)忍不住說(shuō)出這樣的話：“帶孩子去朋友或親戚家之前，要先問(wèn)問(wèn)他們家里有沒(méi)有槍。研究顯示大多數(shù)孩子都能找到藏好的槍?zhuān)艺业搅司蜁?huì)玩?！?/div>
我在那家創(chuàng)傷醫(yī)院上過(guò)班，曾在下班后立刻給兩個(gè)最好的朋友發(fā)短信，兩個(gè)都是做父母的，我要他們馬上去看熱水器，把水溫調(diào)到49攝氏度以下。我也希望我接診的家長(zhǎng)把他們自己看作富有愛(ài)心的熟練看護(hù)著，把他們的孩子看作強(qiáng)壯可喜的人類(lèi)。但是就連我自己，都因?yàn)樗艿挠?xùn)練，把孩子（尤其是嬰兒）看作始終可能生病、可能遇險(xiǎn)的對(duì)象，我又怎么去鼓勵(lì)他們呢？
每個(gè)充分了解關(guān)于孩子安全隱患的家長(zhǎng)，幾乎都被嚇壞了 | cdc
生命是脆弱的但也是堅(jiān)強(qiáng)的
我認(rèn)為，醫(yī)生需要另一種眼光看待病人。除了做一只站在高處的鷹，能在孩子周?chē)l(fā)現(xiàn)最微小的異動(dòng)；我們還需要做一片天空：那是一個(gè)可靠的場(chǎng)所，任何一個(gè)孩子的出現(xiàn)都是令人安心的、平平常常的好事。
已經(jīng)有一些項(xiàng)目在訓(xùn)練醫(yī)生培養(yǎng)不同的視角了。比如創(chuàng)傷知情醫(yī)療（trauma-informed care），即醫(yī)生假定患者經(jīng)受了創(chuàng)傷，并據(jù)此為患者定制醫(yī)療方案。又比如積極育兒（positive parenting），即由醫(yī)生指導(dǎo)家長(zhǎng)，找到解決兒童行為問(wèn)題的非暴力手段。再比如促進(jìn)首要關(guān)系（Promoting First Relationships），即醫(yī)生要學(xué)會(huì)觀察并強(qiáng)化家長(zhǎng)的好習(xí)慣。這些項(xiàng)目都是為了幫助家庭和兒童培養(yǎng)情緒韌性（emotional resilience），并減少童年的有害壓力對(duì)人一生的健康造成的影響。
當(dāng)我在實(shí)踐中運(yùn)用促進(jìn)首要關(guān)系的訓(xùn)練時(shí)，我看待兒童以及和家長(zhǎng)交談的方式都完全變了。用積極育兒模式開(kāi)展健康兒童體檢，要求醫(yī)生懷著一種“贊嘆”的態(tài)度。
我們要積極尋找親子間流露愛(ài)意或積極互動(dòng)的時(shí)刻，要為此稱(chēng)贊家長(zhǎng)，并解釋這樣的行為如何有利于孩子的發(fā)育。比如，當(dāng)我走進(jìn)房間，看見(jiàn)一個(gè)學(xué)步的幼兒轉(zhuǎn)頭去看父親，并且在得到父親的擁抱之后大著膽子朝我走來(lái)，我就會(huì)說(shuō)：“真好，有陌生人進(jìn)來(lái)時(shí)她會(huì)先看你一眼。我看見(jiàn)你安慰了她，她知道了自己的探索是安全的。你提供了一片安全區(qū)域，讓她在學(xué)會(huì)走路之后，能獨(dú)立發(fā)展自己的運(yùn)動(dòng)、社交和認(rèn)知技能?！?/div>
在我看來(lái)，這些訓(xùn)練不僅提高臨床水平，也改變了認(rèn)知能力：它們不僅訓(xùn)練我們做什么，也訓(xùn)練我們?nèi)绾慰础⑷绾螌W(xué)。我用人生中的許多年培養(yǎng)出了一種醫(yī)學(xué)眼光：那是一種為了挽救生命而挑錯(cuò)的眼光，用它能看出許多可能的危險(xiǎn)。我絕不會(huì)拋棄這種眼光。但是通過(guò)積極育兒提倡的“贊嘆”式眼光，我對(duì)醫(yī)學(xué)又有了新的看法。
生命既是脆弱的，也是堅(jiān)強(qiáng)的，讓我們不要忽視生命的任何一面|pixabay
當(dāng)一個(gè)新生兒掙扎著呼吸，我知道自己此刻的話會(huì)在家長(zhǎng)的腦海中永遠(yuǎn)逗留，并引發(fā)脆弱兒童綜合征。當(dāng)我現(xiàn)在遇到這些時(shí)刻，我就能在看見(jiàn)可能的危險(xiǎn)之外，也看到家長(zhǎng)和孩子的力量――讓我們回到這篇文章的開(kāi)頭，回到那個(gè)難產(chǎn)的故事吧。
面對(duì)提問(wèn)的母親，我微笑著拍了拍她說(shuō)：“你兒子做得很好，他剛出生時(shí)呼吸困難，但后來(lái)就順利了，我們只稍微幫了點(diǎn)忙。我們都覺(jué)得他很了不起。”我欣喜地看到，那位母親不再緊盯著我，而是低頭對(duì)自己的寶寶笑了。
我繼續(xù)說(shuō)道：“嬰兒出生時(shí)遇到這樣的困難，我認(rèn)為最安全的做法是密切觀察他一段時(shí)間，先確保他能正常呼吸和運(yùn)動(dòng)。我想讓一個(gè)經(jīng)驗(yàn)豐富的NICU護(hù)士照看他，希望不用太久?！?/div>
“要多久？”她問(wèn)我。
“幾個(gè)小時(shí)吧?！蔽艺f(shuō)，“如果出現(xiàn)變化，你會(huì)馬上知道，我們還有后續(xù)措施保護(hù)他的安全?！?/div>
“當(dāng)然可以，怎么對(duì)他好就怎么做吧?！彼f(shuō)。
“我同意。”我說(shuō)，“你要是愿意，可以讓孩子的父親陪著他一起。我們會(huì)盡快讓你們和孩子團(tuán)聚的?！?/div>
樓下的NICU里一切順利：血?dú)夥治龅慕Y(jié)果令人安心，孩子的生命體征堅(jiān)如磐石，神經(jīng)系統(tǒng)檢查也依然正常。只過(guò)了幾個(gè)小時(shí)，我們就讓他們一家團(tuán)圓了。
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