尚方慧診
北京上海就醫(yī)：國內(nèi)排名前十綜合醫(yī)院和排名前三腫瘤?？漆t(yī)院一站式就醫(yī)服務(wù)（專家門診掛號預(yù)約到治療陪護等），基因檢測及解讀等。日本美國就醫(yī)：日本美國專家會診/日本美國質(zhì)子重離子治療，抗PD1、TAS102等藥物治療。專家咨詢會診：北京上海、日本美國資深腫瘤專家多學科MDT咨詢會診，以及專家第二意見咨詢。
前 言
“你不僅僅需要知道在治療過程中發(fā)生了什么，而且要知道治療結(jié)束后什么可能發(fā)生，這樣你就不會因為沒有預(yù)期或者因不恰當?shù)念A(yù)期和/或與現(xiàn)實的差距太遠而感到沮喪。”
本文目的是當你的家人愛人已經(jīng)結(jié)束了治療后，來幫助你更好的適應(yīng)生活。
每位照顧者對患癌癥的家人愛人都有獨特的反應(yīng)。本文是分享了許多照顧者的共同感受和反應(yīng)，提供一些實用的技巧來幫助你度過這段過渡時間。你可以從前往后讀，或者參考你需要的內(nèi)容，跳著閱讀。
即使治療結(jié)束了，癌癥幸存者仍然要應(yīng)對很多事情，照顧者需要理解這一點。通常幸存者仍在處理治療的副作用，學習如何適應(yīng)他們所經(jīng)歷的許多其他變化。他們可能沒法像你期望的那么快恢復(fù)到正常的生活。
作為一個照顧者，本文可以幫助你，朋友和家庭成員認識到癌癥幸存者面臨的問題。為此，我們建議您閱讀此前的兩篇文章，癌癥幸存者手冊：治療結(jié)束后如何處理醫(yī)療和身體問題？以及癌癥幸存者手冊：治療結(jié)束后如何處理心理和情緒問題，并回歸工作？。這些文章包括了治療結(jié)束后幸存者面對的問題，這包括后續(xù)的醫(yī)療護理、身體和情感的改變、社會關(guān)系的變化以及工作的問題。閱讀這些文章可以幫助你了解治療后人們所面對的事情，讓你更好地了解他們的處境，并理解他們的觀點。
本文使用了“家人愛人”和“病人”這兩個詞組來描述你所照顧和關(guān)心的人。此外，為了便于閱讀，我們在提到癌癥患者時，使用代詞“他”和“她”交替使用。
誰是照顧者？
如果你幫助你的愛人或家人度過癌癥的治療，那么你就是那個人的“照顧者”。你可能在日常活動，醫(yī)院就醫(yī)和醫(yī)療決策上幫助他們。你也有可能在外地或經(jīng)常往返病人的家和醫(yī)院來提供幫助與照顧。
在治療過程中，你可能已經(jīng)扮演了許多角色，做了一系列的事情，例如幫助獲得不同腫瘤醫(yī)生的意見，決定是否治療以及在哪家醫(yī)院哪個醫(yī)生那里接受治療，和探望的親戚朋友溝通，試圖讓你所愛的人振作起精神。你也可能曾和醫(yī)療團隊對于治療相關(guān)的問題和顧慮有過溝通和合作。
治療結(jié)束后，患者和照顧者都進入到一個新的階段。直到現(xiàn)在，你可能一直專注于讓病人能順利的完成治療。你可能會覺得你沒有時間自己去思考和面對已經(jīng)發(fā)生的許多變化。你需要一直擱置你自己的感受和需要，直到治療結(jié)束嗎？大多數(shù)照顧者都是這么做的。
一旦治療結(jié)束，大多數(shù)人都想把癌癥的經(jīng)歷拋在身后。然而，許多照顧者不確定下一步該怎么辦。這段時間內(nèi)的情緒可能是非常復(fù)雜的，你可能很高興治療終于結(jié)束了，但與此同時，你和家人愛人所經(jīng)歷的這一切可能出現(xiàn)的所有影響這才剛剛將要開始顯現(xiàn)出來。
“在爸爸的治療過程中，我陷入了困境。我的個性、我想要的東西、我的需要似乎也都消失了。家里的事情都是配偶及子女在處理，我試圖讓所有的事情能夠湊合，能夠容忍?！?某患者的女兒。
尋找“新常態(tài)”
癌癥治療的結(jié)束往往是一個值得歡慶的時刻。大多數(shù)人會把他們的癌癥經(jīng)驗置之腦后，重新開始他們的生活。人們都渴望回到自己正常的生活和活動中。
這個時候，每個人往往都以各自不同的步伐在進行調(diào)整，意識到這點非常重要。有些人能夠馬上恢復(fù)正?；顒?。其他人可能需要額外的時間來恢復(fù)?；氐桨┌Y治療之前的生活，可能會讓你和家人愛人倍感壓力。而且，對很多人來講，這可能仍然是一個非常情緒化的時期。
你所愛的人需要時間來接受所發(fā)生的事情。她仍然可以應(yīng)對治療的影響，適應(yīng)所有的變化。她需要找到一個“新常態(tài)”，這意味著回到她以前的生活，但這可能是以一種和以前不同的方式。這也適用于你。給自己一點時間，尋找一個新的正常，也是一個你需要適應(yīng)的過程。
在治療期間，你扮演了很多角色。你可能已經(jīng)對許多決策負責。你的愛人家人可能已經(jīng)不參與決定而是專注于度過治療。治療結(jié)束后照顧者感到困惑是很正常的。你可能會有這樣的問題：我現(xiàn)在該怎么幫助我的愛人親人？我應(yīng)該回去工作，或者呆在家里嗎？他什么時候能夠扮演之前的角色并承擔之前的責任？這些問題的答案因人而異。當你們邁步前進時，要有耐心，踏踏實實把握每一天。
幸存的定義
“幸存”的意義因人而異。一般而言，完成了主要治療（手術(shù)、放化療等）的癌癥患者被稱為幸存者，其中可能還有人在持續(xù)接受靶向藥物治療或激素治療。其家庭成員、朋友和照顧者也是幸存者經(jīng)歷的一部分?！靶掖嬲摺币辉~幫助許多人思考如何超越疾病來再次擁抱他們的生活。
作為照顧者，治療結(jié)束后你能做什么呢？
治療結(jié)束后，照顧者最常見的反應(yīng)之一就是問自己：“現(xiàn)在我能做什么呢？”他們可能想知道患者是否還像治療過程中那樣需要他們。他們可能會感到失落。許多人不得不考慮如何適應(yīng)這種“新常態(tài)”。
“當你照顧某人的時候，你很忙。對我來說，保持忙碌是非常令人滿足的。但是，當這種忙碌結(jié)束時，我有時會感到空虛，不知道下一步該怎么辦?！?/p>
“在某些方面，我確實感到了失落。有一段時間內(nèi)，當我照顧家人和生病的母親時，各種事情讓我如此的忙碌。但現(xiàn)在她正在好轉(zhuǎn)，我懷念被需要的感覺。我不知道自己該怎么辦?！?/p>
將你的注意力從治療中轉(zhuǎn)移
你所愛的人完成治療的那一天，是你們一直都在等待的里程碑。這是一個值得慶祝的時刻，也是一個反思這些經(jīng)歷的時刻。你可以開始重新掌管你的生活，思考其他對你來說很重要的事情。
你可能很高興終于有了自己的空閑時間，你們不用去看醫(yī)生、接受檢查、治療和相關(guān)事宜。你所愛的人可能會開始感覺更好，你們可以一起享受生活?；蛘吣憧梢詻Q定休假或者計劃一個特殊的活動。你也可能將時間和精力聚焦在你此前不得不擱置的一些事情上，比如工作和家庭問題。
盡管親人愛人治療的結(jié)束是你一直在等待的時刻，但你需要認識到，此刻你可能仍然有強烈的情緒。
意識到自己的感受
治療結(jié)束后有許多不同的感受是很正常的。一些照顧者說他們的感受在患者治療結(jié)束后變得更加強烈，因為此時他們有更多的時間來處理這些感受。
你可能會感到快樂，但同時又會感到悲傷。你可以很高興和寬慰，因為你所愛的人完成了治療。但你也可能會感到焦慮，因為你不再做一些直接和癌癥斗爭的事情了。當看到你的朋友或家庭成員處于虛弱狀態(tài)時，你可能會感到悲傷和失落。這也可能是你感到比以前更加孤獨和隔離的時候了。例如，你可能會失去患者醫(yī)療團隊的支持，你可能覺得好像一切事情都沒有以前那么安全了。
你可能會感到壓力又回來了
其他的朋友和家人可能會回到他們的日常生活中，留給你更多的事情。當你的親人愛人接受治療時，他們可能不會像你那樣全身心的投入到患者的照顧中去。即使親人愛人的治療結(jié)束了，你可能仍然想要避免和其他人外出，因為你一直沉浸在照顧者的角色中，害怕你不在的時候，已經(jīng)結(jié)束了治療的親人或愛人可能會發(fā)生一些事情。
治療結(jié)束的時刻：
是值得慶祝的時刻。
是關(guān)注親人愛人準備好再次前進的時刻。
是關(guān)注其他被擱置的家庭和工作問題的時刻。
是整理你經(jīng)歷過的一切的感受的時刻。
是花更多的時間與朋友和家人在一起的時刻。
是你可能會發(fā)現(xiàn)很難與那些沒有類似經(jīng)歷的人相處的時刻。
是在看到親人愛人在治療結(jié)束后仍和喜怒無常、抑郁以及喪失自尊等問題抗爭時，你可能仍有很多情緒的時刻。你可能會擔心患者身體上的任何問題都是癌癥復(fù)發(fā)的征兆，但與此同時，你也很感激這個人仍然是你生命的一部分。你可能期待著接下來把更多的時間精力投入到對你來講最重要的事情上。
照顧者如何管理好自己的思想和精神？
癌癥后發(fā)現(xiàn)生活的意義
許多照顧者發(fā)現(xiàn)癌癥使得他們以新的方式看待生活。他們可能會反思靈性，思考生命的目的以及他們最珍視的東西。你可能會同時感到癌癥經(jīng)歷中積極的一面和消極的一面，這是很正常的。治療結(jié)束后，你和愛人可能會很難理解癌癥為什么進入了你們的生活。你可能想知道為什么你們不得不忍受這樣的考驗。
癌癥對人的信仰或宗教的影響因人而異。有些人遠離了他們的宗教，而另一些人尋求宗教的幫助。在癌癥之后懷疑自己的信仰是很常見的。但對其他人來說，尋求答案和尋找個人意義有助于他們應(yīng)對癌癥。
許多照顧者發(fā)現(xiàn)，在癌癥治療結(jié)束后，他們的信仰、宗教或精神是他們面對生活的力量源泉。許多人說，他們已經(jīng)能夠在他們的生活中找到意義，并通過他們的信仰來了解他們的癌癥經(jīng)歷。信仰或宗教也可以是照顧者和他們的愛人親人和其他人交流的一種方式，他們可能有相似的經(jīng)歷或觀點，或者能夠提供支持。
這里有一些方法可以讓你通過信仰或靈性找到安慰和意義：
閱讀令人振奮的材料，以幫助你感覺到更強大的力量
祈禱或冥想來幫助你減輕恐懼和焦慮
和有類似經(jīng)驗的人（照顧患者的病友等）交談
為自己騰出時間
如果你之前一直擱置自己的需求，那么此時可能是一個思考如何最好地照顧自己的好時機。給自己一些休息時間，為思想和精神充電，可以幫助你更好的應(yīng)對。你可以考慮一下：
回到你喜歡的活動
尋找別人能幫助你的方法
尋找與朋友建立聯(lián)系的新方法
讓別人幫助你
你可能會想告訴別人：你和愛人親人都很好，不需要別人的幫助?；蛟S你不想再麻煩別人了。但實際情況很有可能是你們都很累了，仍然在努力適應(yīng)治療結(jié)束后的生活。告訴別人你還在調(diào)整的過程中，讓他們知道他們能如何幫助你們可能會有所幫助。試著建立由這些人組成的支持系統(tǒng)，例如：
家庭和朋友
鄰居
同事
想想什么樣的支持對你們會有幫助。你需要別人的幫助來完成一些具體的事情嗎？例如偶爾送孩子上學?；蛘吣阒皇切枰腥藘A聽你的傾訴？你的需求越清晰，人們幫助你就越容易。
對新的支持來源保持開放的態(tài)度
在治療期間遠離的家人、朋友、鄰居和同事，現(xiàn)在可能愿意或能夠為你提供支持。你可能會發(fā)現(xiàn)和一個沒有和你一起經(jīng)歷過癌癥的人交談會很有幫助。這可能是一個家庭成員、朋友、或親近的同事。
找到方法來處理你的想法和感受是很重要的。你會和別人交談尋求幫助嗎？如果是的話，那么你需要和其他人聯(lián)系，特別是當你想說一些你不能對剛結(jié)束治療的親人愛人說的話的時候。嘗試找一個你可以真正了解你的感受或恐懼的人。
但是，要意識到其他人可能無法幫助你。他們可能會覺得這種幫助很尷尬，或者認為你們已經(jīng)恢復(fù)了“正?！?，不需要任何幫助?；蛘咚麄兛赡苡兴麄儌€人的原因，例如缺乏時間或者正在應(yīng)對他們自己的生活中發(fā)生的事情。
你可以為自己做的一些小事：
每天，試著花點時間為你自己做點事情，不管它有多小。一些建議包括：
午睡
鍛煉或練習瑜伽
保持自己的愛好
開車兜風
看電影
購物
和其他人通過電話或微信等方式溝通
你可能會發(fā)現(xiàn)，即使你有時間，你也很難放松。一些照顧者發(fā)現(xiàn)做深呼吸或冥想等練習是有幫助的。
加入支持小組或病友群
支持小組或病友群可以通過線下見面、電話、微信等方式溝通。他們可以幫助你對正在發(fā)生的事情產(chǎn)生新的理解，給你如何應(yīng)對的想法，并讓你知道你并不孤單。
在一個支持小組或病友群中，人們可以談?wù)撍麄兊母惺芎退麄兘?jīng)歷過的事情。他們可以互相交換意見，幫助那些處理同樣問題的人。有些人加入這種群體只是去傾聽病人的經(jīng)歷和建議。
如果你喜歡這樣的外部支持，可以在互聯(lián)網(wǎng)（微信群）上嘗試一個支持小組或病友群。一些照顧者說，支持小組或病友群對他們幫助很大。
尋找喘息的時刻
即使親人或愛人已經(jīng)完成了癌癥治療，但仍然有很多照顧的任務(wù)。讓幫助你的人花時間和你的親人或愛人在一起，這樣你就可以休息一下，見見朋友，做些雜事，或者做你想做的事情。
這種幫助可以來自：
家庭、朋友或鄰居
同事
“我每周至少需要一到兩次的時間和我情況類似的人交談?！?/p>
無論你做什么，作為一個照顧者，如果你需要幫助，并不意味著你的照顧是失敗的。
你需要應(yīng)對抑郁或焦慮相關(guān)的幫助嗎？
下面列出的許多事情都是正常的，當你壓力很大時，情況尤其如此。但是如果你有下述情況超過2周的話，最好就醫(yī)看心理醫(yī)生。醫(yī)生可能建議治療。
沮喪或焦慮的跡象：
感到無助或絕望，或生活沒有意義
對家庭、朋友、業(yè)余愛好或你過去喜歡的事情不感興趣
食欲不振
感覺脾氣暴躁，愛發(fā)牢騷
不能擺脫某些想法
每天哭泣很長時間或哭泣很多次
考慮自殘或自殺
有“迷醉”的感覺，思緒如潮或無端的恐懼癥
有睡眠問題，例如不能入睡、做噩夢或睡得太多
和心理咨詢醫(yī)生交談
你可能會感到不知所措，想和你的支持圈之外的人交談。一些照顧者發(fā)現(xiàn)與心理咨詢師、或其他心理健康專家交談很有幫助。
所有的人都能幫助你談?wù)撃切┠阌X得無法和親人愛人或周圍的人談?wù)摰氖虑?。你也可能會找到表達自己感情的方法，學習你以前沒有想到的應(yīng)對方式。
寫日記
許多照顧者發(fā)現(xiàn)，寫日記能幫助他們減少消極的想法和感受。在紙上表達東西可以幫助你處理你正在經(jīng)歷的事情。你可以寫任何話題，比如你最緊張的經(jīng)歷或是困擾你的事情。你也可以寫一些能讓你振奮并帶給你快樂的事情，比如親切的鄰居，沒有壓力的一天，或者與他人相處的時間。
尋找積極的一面
照顧者說，尋找生活中的美好的事物有助于他們感覺更好。他們還試圖專注于他們可以控制的事情，而不是他們做不到的事情。每一天都試著想想照顧他人帶給你的回報?；蛘呋ㄒ稽c時間來感受積極的事物：可能是美麗的夕陽，一個老友的擁抱，一頓美味的餐點，或者你聽到或讀到一些有趣的東西。
保持幽默感，讓自己發(fā)笑
事實上，笑是健康的。笑會讓你釋放緊張感，感覺更好。你可以閱讀幽默專欄，看喜劇表演，和有趣的朋友聊天，或者回憶發(fā)生在你身上的有趣的事情。在困難的情況下保持幽默感是一種很好的應(yīng)對技巧。
照顧者如何好自己的身體并應(yīng)對患癌的風險？
照顧你的身體
像許多其他照顧者一樣，你可能也很累。也許你如此的忙于照顧和關(guān)心患上癌癥的親人或愛人，以至于你不能對自己的健康多加注意。但是，照顧好自己的健康也很重要。
除了已經(jīng)存在的問題外，壓力和日常需求的增加會給照顧者帶來新的健康問題。例如
疲勞
睡眠問題
抵抗疾病能力變差（免疫系統(tǒng)減弱）
傷口愈合較慢
血壓升高
食欲或體重的變化
頭痛
焦慮、抑郁或其他情緒變化
確保給自己留出時間接受體檢、癌癥篩查和其他的醫(yī)療服務(wù)。對于經(jīng)驗豐富的照顧者，也建議關(guān)注基礎(chǔ)知識，并且：
按規(guī)定服藥?？赡艿那闆r下，盡可能要求醫(yī)生一次多開點藥，節(jié)省往返醫(yī)院的時間。
盡可能飲食均衡，良好的飲食有助于保持體力。
獲得足夠的休息。聽輕柔的音樂或做呼吸練習可以幫助你入睡。如果你睡眠不足，小睡會使你精力充沛。如果睡眠不足成為一個持續(xù)的問題，請通過門診咨詢醫(yī)生。
鍛煉：散步、游泳、跑步或騎自行車只是幾種讓身體運動的方法。任何一種運動（包括打掃、或上樓梯）都能幫助你保持身體健康。一天至少15-30分鐘的運動可以使你感覺更好，幫助管理你的壓力。
給自己時間放松自己。你可以選擇伸展、閱讀、看電視或打電話。你應(yīng)該花時間去做任何能幫你放松的事情。關(guān)注自己的需求，降低自己的壓力水平是很重要的。
擔心你患上癌癥的危險
一個近親確診癌癥可能會讓你更擔心自己是否會得癌癥。大多數(shù)癌癥都不是通過家族遺傳的。只有大約5%到10%的癌癥是遺傳的，最常見的是乳腺癌、結(jié)腸癌和前列腺癌。你可以通過遺傳咨詢來了解進一步的信息，國內(nèi)少數(shù)?？颇[瘤醫(yī)院例如復(fù)旦大學附屬腫瘤醫(yī)院已經(jīng)在嘗試開展這樣的服務(wù)。
醫(yī)生會想知道你家族成員都患上過哪些癌癥，哪些家庭成員有癌癥？你患某種癌癥的親戚越多，你的風險就越高。咨詢醫(yī)生預(yù)防和篩查的情況。
如果你有很強的癌癥家族史，你可能想咨詢遺傳基因檢測是否適合你。有些人喜歡知道這一點，以便于他們可以更頻繁的接受檢查或癌癥篩查。
“在媽媽被診斷出乳腺癌之前，我對自己的健康考慮的不多。但現(xiàn)在我開始擔心了，因為祖母也患有乳腺癌。我擔心的不僅是我，還有十歲的女兒。我們倆都應(yīng)該接受檢查嗎？”
照顧者還需要繼續(xù)幫助幸存者隨訪及就醫(yī)，以及進行副作用管理
協(xié)助患者進行規(guī)律的醫(yī)療隨訪
許多照顧者驚訝地發(fā)現(xiàn)，治療結(jié)束后愛人親人的恢復(fù)時間比他們想象的要長。對一些人來說，恢復(fù)是一個持續(xù)的過程，涉及身體和情感的變化?；颊呖赡苄枰愫推渌彝コ蓡T很多情感上的支持、愛和耐心。
治療結(jié)束后，你們可能開始擔心癌癥是否會復(fù)發(fā)。這是人們最常見的恐懼之一，特別是在治療結(jié)束后的第一年。隨著時間的推移，對癌癥的恐懼感可能會減輕，你可能會發(fā)現(xiàn)你并沒有想太多。然而，即使在治療后的數(shù)年內(nèi)，你們可能會發(fā)現(xiàn)某些情況，例如隨訪，甚至是任何類似愛人親人罹患癌癥的癥狀，都可能引發(fā)擔憂。
現(xiàn)在是時候把你的注意力從癌癥治療轉(zhuǎn)移到后續(xù)的隨訪檢查和護理上了。治療結(jié)束后，患者應(yīng)該要求醫(yī)生提供后續(xù)的隨訪計劃，具體示例可參考微信文章肺癌隨訪寶典：如何及時監(jiān)控癌癥復(fù)發(fā)，有效管理副作用。在后續(xù)的隨訪護理中，病人繼續(xù)看到通過門診見到癌癥治療過程中提供診斷和治療的醫(yī)生。醫(yī)生可能會推薦某些檢查來監(jiān)測他/她的健康狀況。他們還希望患者能控制治療可能導致的副作用，尋找新出現(xiàn)的晚期副作用。你可能需要幫助跟蹤信息，幫助親人愛人做出選擇。積極參與決策能幫助你們重獲治療期間失去的對生活的掌控感。
在第一次隨訪中，醫(yī)生會建議隨訪計劃。一般來說，癌癥治療結(jié)束后，患者在最初2到3年中需要約每3個月就接受一次隨訪檢查和門診。之后，隨訪檢查和門診的頻率可以每年一次或兩次。
會見醫(yī)生
如果愛人或親人想要你繼續(xù)和她/他一起去看醫(yī)生，問問他/她希望你如何提供幫助。你可能想和愛人親人談?wù)勀阍谒?他身上看到的任何變化，不管有多小。這些變化可能是：
疲勞
疼痛
淋巴水腫（腫脹）
口腔或牙齒問題
體重變化
腸和膀胱控制
更年期癥狀
性方面的問題
有關(guān)這些副作用的詳細信息，請參見此前的微信文章癌癥幸存者手冊：治療結(jié)束后如何處理醫(yī)療和身體問題？
如果你需要了解更多，或者不明白，一定要請醫(yī)生解釋。有問題是正常的。其他照顧者認為如下事情是有幫助的：
談?wù)撊绾巫裱】档娘嬍澈蜕罘绞健Ｄ闵踔量赡芟胱稍冡t(yī)生如何為親人愛人制定一個健康計劃。
每次隨訪檢查和門診中，確保病人在獲得了所有新的檢查報告或醫(yī)療記錄。保存好病史記錄是非常重要的，再加上她正在服用的藥物清單，以備以后需要。其中包括你可能需要的重要名字和聯(lián)系方式。關(guān)于病史資料的整理，可以參考此前微信癌癥病史的重要性超乎你的想象，該如何收集整理病歷資料？
幫助記錄愛人親人的用藥時間表和處方。
談?wù)撔睦碜稍兪欠裼幸?。心理咨詢顧問可以幫助你們更好?yīng)對所發(fā)生的事情。
鼓勵親人愛人記錄“健康日志”。這有助于追蹤任何癥狀或發(fā)生在檢查間隔中的副作用。
“每次我和她一起去檢查時，我都會想“這次會是什么？”每一次疼痛和每一次痛苦都會成為憂慮的根源。已經(jīng)有兩年了，但不管什么時候發(fā)生了什么事，我們都得互相看著對方說“讓我們一步一個腳印，慢慢來””。
應(yīng)對癌癥復(fù)發(fā)恐懼的技巧
了解更多關(guān)于愛人親人所患的癌癥和康復(fù)的信息，以及他/她現(xiàn)在能為健康做些什么。這可以給你們更大的控制感。
保持開放的心態(tài)，努力面對你的情緒。這可以幫助你不那么焦慮。表達出強烈的情緒，比如憤怒或悲傷后大哭一場，可以幫助你擺脫它們。
試著聚焦于你們的健康，以及你和親人愛人都能做什么來保持健康。這可以幫助你們對生活的感覺更好。
專注于控制你們能做的。如果需要的話，試著去參與親人愛人的健康護理、門診預(yù)約、幫助改變生活方式等。你可能會發(fā)現(xiàn)，把自己的生活安排得更有序更能讓你不那么害怕，更能控制自己。
治療后應(yīng)注意的副作用
病人可能需要時間來克服治療的副作用?；谥委煼绞胶涂傮w健康狀況的差異，每個人恢復(fù)的方式都不同。如果愛人親人看起來沮喪、失落或生氣，了解到他/她可能仍然在處理她/他在治療期間遇到同樣的問題可能有所幫助。治療后一些最常見的副作用是：
疲勞。感到疲勞是治療后第一年最常見的副作用之一。休息或睡眠并不能“治愈”這種疲勞。對一些人來說，疲勞會隨時間的推移好轉(zhuǎn)，而另一些人則可能持續(xù)好幾年。
疼痛?；颊呓邮芊暖煵课坏钠つw可能變得很敏感，或她/他可能由于神經(jīng)受損而導致手足部的疼痛或麻木感，或她可能在失去肢體或乳房后有患肢痛。
記憶問題。記憶和注意力問題可能在治療期間和治療結(jié)束后開始，并且并不總是會消退。如果患者年齡較大，很難判斷記憶問題是否與年齡有關(guān)。不管怎樣，有些人覺得他們不能像以前那樣集中注意力。閱讀關(guān)愛腫瘤患者從關(guān)注化療腦開始了解更多知識。
淋巴水腫。病人可能經(jīng)歷因組織中積聚的流體引起的腫脹，這可能相當痛苦。有些類型的水腫不會持續(xù)很長時間，其他類型得水腫可能在治療后數(shù)月或數(shù)年發(fā)生。淋巴水腫也在昆蟲叮咬、輕微損傷或燙傷后發(fā)生。閱讀癌癥相關(guān)的淋巴水腫：發(fā)生風險及治療護理了解更多。
口腔或牙齒問題。這些問題包括口干、口腔、味覺的變化、口腔疼痛、牙齦感染、下頜僵硬或頜骨的變化。有些人吞咽也有困難。有些問題在治療后可能會消失。其他的會持續(xù)很長時間，或者永遠不會消失。有些可能在治療后數(shù)月或數(shù)年才發(fā)生。
體重的變化。有些人因為沒有進食的欲望而導致體重減輕的問題。其他人則因體重增加而導致問題。不幸的是，人們常規(guī)的試圖減肥的方法可能對他們不起作用。
排便和排尿的問題。一些治療或手術(shù)可能會導致腸道和膀胱控制出現(xiàn)問題。這可能使一些患者完全失去這種控制，造成大小便失禁，而另一些人則保留有一定的控制力，但不得不突然的、頻繁的去洗手間。這些問題使人非常煩惱。人們經(jīng)常因為害羞或害怕而不愿意去公共場所。
更年期癥狀。有些婦女停止了每月的月經(jīng)，或徹底停經(jīng)了。對一些年輕婦女來說，她們的月經(jīng)可能會重新開始，但其他人可能不會恢復(fù)。常見的癥狀有月經(jīng)變化、潮熱、陰道或膀胱問題、對性缺乏興趣、疲勞和睡眠問題。記憶問題、情緒波動、抑郁和易怒也可能發(fā)生。
性問題。身體的性問題可能由癌癥治療的改變或疼痛藥物的效果引起。有時這些問題是由抑郁、內(nèi)疚、身體形象變化和壓力引起的。有些病人對性行為失去興趣，因為他們在和自己的身體形象作斗爭，或者因為疲勞或疼痛。還有一些患者由于性器官的改變，不能像以前那樣做愛了。人們關(guān)心的其他主要問題是更年期癥狀，以及不能生育的問題。
這些都是常見的副作用，你可能希望看到在你愛的人。如果他或她正在與這些副作用做斗爭，你可能要建議患者通過門診咨詢醫(yī)生，了解如何獲得緩解。有關(guān)這些變化的信息，請參考此前的微信文章癌癥幸存者手冊：治療結(jié)束后如何處理醫(yī)療和身體問題？
照顧者如何在外地照顧治療結(jié)束后的親人愛人？
在外地照顧
治療結(jié)束后，你們可能不知道還需要什么幫助。你可能會覺得你在了解親人愛人正在應(yīng)對的問題上落后了一步。然而，即使你住得離患者很遠，你仍然可以給予支持和照顧。當你開始回到自己的日常生活中時，你仍然可以幫患者解決問題。
和患者生活在不同城市，或者居住在同一個大型城市但距離較遠的照顧者，通常依賴電話和視頻等作為主要的和患者聯(lián)系的方式。但是很難通過電話和視頻追蹤某人的需求。你肯定會為了真正的緊急醫(yī)療事件而沖到他們身邊。然而，其他情況則難以判斷。通過電話、微信或視頻保持緊密的聯(lián)系，對于幫助振奮親人或愛人以及你自己的精神是很重要的。和她/他交談也能讓你更好的覺察到她/他是如何應(yīng)對自己的問題的。
尋找其他聯(lián)系人
許多照顧者說，如果治療結(jié)束后親人或愛人還需要幫助，通過支付報酬的形式尋求其他人的幫助也許是有所幫助的。如果你還沒有這樣做，試著建立一個住在附近的人的支持網(wǎng)絡(luò)。這些人應(yīng)該是你可以在白天或晚上打電話了解情況，并在危急時刻能指望的人。你也可能想讓他們偶爾去確認親人或愛人的情況。那些在治療期間不能提供幫助的親戚或朋友現(xiàn)在也許可以提供幫助。
最好尋找住在患者附近的2-3個可靠的熟人、親戚或朋友，為了持續(xù)、穩(wěn)定的獲得這種支持服務(wù)，最好支付一定的報酬—這點有時在中國人之間操作起來有點尷尬：對方收錢吧覺得是不是有點乘人之危，不收吧確實做不到長期提供這種支持服務(wù)，畢竟也是要付出時間和精力的—每個人的情況都不一樣，但是相信坦率的溝通、表示感激以及清晰的權(quán)責一致還是能保證持續(xù)穩(wěn)定的獲得這種支持服務(wù)的。
其他的一些建議
需要討論患者仍然需要何種支持。
患者對不同關(guān)系的人溝通的信息也是不一樣的。如果其他家庭成員或朋友來訪，請和他們溝通，從他們那里了解親人愛人是在如何應(yīng)對當前的問題的。
通過電話、微信或其他方式，讓其他遠方的朋友和家人和親人愛人保持聯(lián)系。
照顧者如何和家人交談？
家庭成員是如何相互交流他們在癌癥經(jīng)歷中的變化的呢？也許有段時間你和愛人/親人彼此溝通得很好。在其他時候，你可能覺得很難與別人分享你的感受、憂慮和希望。
親人或愛人的癌癥可能引發(fā)了你從未預(yù)料到的家庭中的感覺和變化。一些家庭成員可能非常樂于提供幫助和支持，這加強了你們的關(guān)系。許多照顧者說，共同經(jīng)歷治療的過程使他們的家庭更親密。但其他人可能在治療過程中有沖突和受傷的感覺，這可能需要時間來愈合。
有些人擔心一旦治療結(jié)束，事情可能會有所不同，溝通可能會更加困難。對于一些在患者確診癌癥前溝通本來就有困難的家庭來說，現(xiàn)在的問題似乎更激烈了。家庭角色可能會改變，這會引發(fā)不同的情緒。這可能以他們從未預(yù)料到的方式影響家庭。例如:
成年子女可能難以接受康復(fù)可能比預(yù)期需要的時間更長。
已經(jīng)在照顧父母的成年子女，可能很難再讓父母自己做決定。
如果癌癥患者是已成年的子女，父母可能仍然覺得有必要保護他們的孩子，并一直參與到各種決策中。
治療結(jié)束后，有些家人可能會選擇繼續(xù)參與并繼續(xù)提供愛和支持，但其他人可能不會像以前那樣參與進來。有些人可能對患者的恢復(fù)期有不切實際的期望。像你的孩子一樣，他們可能認為生活能很快的恢復(fù)正常。你可以做一些事情，以幫助改善與其他家庭成員的溝通：
和他們談?wù)搯栴}。坦率的溝通在治療結(jié)束后需要什么幫助和支持。
和醫(yī)生門診溝通時帶上他們，讓他們明白未來幾個月患者可能會發(fā)生什么。
對于想要繼續(xù)幫助的其他親戚，請具體說明情況。讓他們知道患者在經(jīng)歷什么，需要什么樣的幫助。
現(xiàn)在的治療結(jié)束了，良好的溝通比以前更為重要，這句話說起來是很容易的，但是實際上很難知道你、家人和愛人親人在治療結(jié)束后如何保持共同成長。請努力記住，這段時間對所有人來說都是全新的，需要時間和耐心把事情搞清楚。
照顧者如何和伴侶溝通以及處理親密關(guān)系？
與你的伴侶交談
在你伴侶的治療結(jié)束之后，有一些事情需要考慮：
給自己時間。隨著時間的推移，當你們各自調(diào)整適應(yīng)的時候，你和愛人的許多問題可能會隨著時間的推移而好轉(zhuǎn)。
伴侶可能需要額外的情感支持來應(yīng)付身體的變化，或者感到作為父母、伴侶或朋友不像以前那么稱職。
如果你們兩個都感到焦慮或悲傷，這對你們兩人都是一種壓力。
如果伴侶對你表現(xiàn)出憤怒或沮喪，那可能是他/她仍在努力適應(yīng)恢復(fù)。
保持坦率和關(guān)切的溝通的夫妻，往往發(fā)現(xiàn)他們的關(guān)系在癌癥之后變得更好。
問問愛人，治療結(jié)束了，他/她現(xiàn)在感覺怎樣。答案可能對你們兩個都有幫助。
親密關(guān)系
你可能會發(fā)現(xiàn)和伴侶的性行為和以前不同了。這可能是由于感到疲勞或害怕引起疼痛。治療也可能影響到伴侶對性的興趣。盡管可能存在這些問題，你仍然可以和他/她保持親密的關(guān)系。親密不僅僅是一種身體上的聯(lián)系，它也包括感情。以下是改善親密關(guān)系的一些建議：
談?wù)撍皇腔乇?。選擇一個你和伴侶可以交談并專注于談話的時間，談?wù)勀銈儌z可以如何重新建立聯(lián)系。
盡量不要評判。如果伴侶表現(xiàn)不好，不要過度解讀。讓他/她談?wù)勊?她現(xiàn)在需要什么，或者鼓勵他/她在準備好的時候進行溝通。
為你們騰出空間。珍惜你們在一起的時間。關(guān)掉電話和電視，如果需要的話，找人照看孩子幾個小時。
慢慢的來。計劃一個小時左右來關(guān)注彼此，而不是身體。例如，你們可能想一起聽聽音樂或一起散步。這是關(guān)于如何重新建立聯(lián)系。
嘗試新的觸摸。癌癥治療或手術(shù)可能改變伴侶的身體。一度感覺良好的地方現(xiàn)在可能麻木或疼痛。雖然有些變化會消失，但有些可能不會。現(xiàn)在，你們可以共同重新探索找出什么類型的觸摸感覺良好。如果在癌癥治療結(jié)束后，你覺得很難恢復(fù)性關(guān)系，可以找專業(yè)人世進行咨詢。
“在某種程度上，我們是不可分割的。我們以前很緊張，但是現(xiàn)在有更強的信任和依賴，這兩種感覺都很難描述。我們爭論的所有小事都過去了，現(xiàn)在我們一起面對過死亡了?！?/p> 照顧者如何和家中的兒童及青少年進行溝通和互動？
給愛人時間來儲存養(yǎng)育孩子所需的額外能量。有時她/他會因為太累而不能和孩子們一起玩耍而感到內(nèi)疚。休息和情緒上的支持會幫助這些情緒隨時間推移而消失。
在治療結(jié)束后，你們決定告訴孩子什么信息，取決于目前你們已經(jīng)告知的信息?？梢試L試:
對于父母的健康給孩子帶來的任何方面的影響，都要誠實的告知孩子。
告訴他們接下來幾個星期和幾個月會發(fā)生什么。
讓他們保持積極樂觀。
準備好在接下來的幾個月和幾年里重復(fù)進行溝通。孩子們只會聽懂他們的智力認知上能夠接受的東西。當他們長大，有時甚至是在數(shù)周后，他們都將準備接受更多的信息。
應(yīng)該盡可能保護孩子：不要讓他們遭受等待患者檢查結(jié)果的焦慮，也不要讓他們經(jīng)歷因判斷潛在問題帶來的情緒起伏。
只有當你知道一些明確、可能會對家庭帶來改變的事情時，才告訴他們。
盡量避免告訴他們一些他們無法提供幫助的問題，比如醫(yī)療費用。如果醫(yī)療費用迫使你們的生活方式發(fā)生劇烈的改變，那就把這當作生活的事實吧。適應(yīng)不斷變化的財務(wù)狀況將教會孩子如何面對生活的挑戰(zhàn)和損失。
你不必告訴孩子每一次檢查的結(jié)果或發(fā)生的每一個癥狀。但如果長期的副作用使得愛人難以進行某些日常活動，一定要告訴你的孩子。否則的話，如果他/她不能做一項活動或去參加一個活動，孩子們可能會認為他/她是因為不高興或?qū)⒆由鷼獠挪蝗サ摹?/p>
傾聽。如果你不確定你的孩子感覺如何，和他們談?wù)?。更重要的是，傾聽他們。你也可能想和老師、教練和其他成年人確認一下，看看他們是否注意到了什么變化或擔心。
建議此時對兒童不斷強化的一些想法
此前的一些文章里，我們建議過不要完全避免和孩子討論家中大人患上癌癥的事情。即使是嬰兒，也有獨特的情緒感應(yīng)。如果完全不告訴孩子，他們可能會有更糟糕的想象，或者認為這些情況是不是他們做的不夠好或者是他們的錯造成的。建議用他們可以接受和理解的方式和他們溝通家中大人患上癌癥的事情。
與此同時，在這段時間里，最好的事情之一就是不斷地告訴孩子，不管怎樣，你們都愛他們。這里有幾件事你可以說：
“我們?nèi)匀粫谶@里照顧你。”
“即使治療結(jié)束了，（媽媽、爸爸、爺爺?shù)龋┮残枰獣r間來慢慢好轉(zhuǎn)。他/她可能沒法和以前一樣的精力充沛。但即使他/她不能做他/她過去做的所有事情，他/她仍然愛你，關(guān)心你。他會想出新的方法來共度時光?！?/p>
“（媽媽，爸爸，奶奶等）將繼續(xù)去看醫(yī)生，確保我們正在盡我們所能來保持她/他的健康?！?/p>
“如果你有疼痛或疼痛，這并不意味著你有癌癥。但是最好讓我們知道你的感受，這樣我們就可以照顧你了?！?/p>
“你做的事情不會以任何方式改變癌癥，我們覺得你做你自己能做的就已經(jīng)很好了。你不需要一直都是完美的。不管發(fā)生什么事，我們都會愛你的。
“你可以問我們或告訴我們?nèi)魏问虑椋覀儾粫臒┮鈦y的。我們會很高興你告訴我們這些事情的?！保ㄅc孩子們的良好交流可以幫助他們消除他們可能聽到的錯誤信息。）
“有很多不同的情緒是OK的，這包括瘋狂的，悲傷的，快樂的，害怕的，焦慮的，感激的情緒。一些情緒并不總是好的，但它們是正常的。和我們談?wù)勀愕母惺苁呛苡袔椭??！?/p>
這里還有一些你可以做的事：
感謝孩子們在治療期間所做的一切。許多孩子在治療期間承擔許多成人的任務(wù)，如做家務(wù)活或幫助弟弟妹妹。如果你和其他人現(xiàn)在能夠承擔其中的一些角色，讓他們知道。向他們保證再做回孩子是可以的。如果他們對他們所做的一切感到憤怒，試著去理解他們的憤怒來自哪里。聽他們說，讓他們告訴你他們的感受。
在治療過程中，如果你的某個孩子覺得負責處理相關(guān)事務(wù)的兄弟姐妹頤指氣使，告訴孩子應(yīng)該向父母表達自己的感受，而不是向他的兄弟姐妹表達感受。讓他知道你關(guān)心他的感受。
告訴你的孩子，即使癌癥幸存者看上去或行為方式和以前不同，她/他的內(nèi)在仍然是和以前一樣的。邀請孩子們提問并分享他們的感受?；〞r間和家人在一起，確保孩子和愛人在一起會有幫助。
試著多花點時間陪你的孩子。和他們一起計劃一些有趣的事情和特別的活動。你還可以幫助他們重新參加他們可能錯過了的社會或?qū)W?；顒?。
青少年可能出現(xiàn)情緒波動。家庭因癌癥而變得不同，有些人可能會因此感到尷尬，并可能采取行動遠離家庭或憤怒。其他人認為生活會回到原來的樣子，表現(xiàn)得好像什么事都沒有發(fā)生過一樣。打算高中畢業(yè)后離家的青少年可能會感到厭倦。無論是什么情況，都要記住，他們也應(yīng)對了愛人的癌癥，以及在這個年齡段發(fā)生的其他問題。如果可能的話，盡量保持聯(lián)系，盡可能地與他們交流。
“自從我丈夫生病以來，孩子們都害怕接近他。他們不知道如何反應(yīng)。對他們來說，這是一個很大的變化，因為他們一直都很親近他們的父親?，F(xiàn)在他好像沒有精力去參加球賽，也不想做他們的事?！?/p> 照顧者如何處理自己的工作問題？
最大的壓力來源之一是在向患上癌癥的親人或愛人提供關(guān)愛和支持時，努力平衡工作需求。一些照顧者能安心回去工作。然而，對其他人來說可能很困難，因為你可能感覺不到你已經(jīng)恢復(fù)正常。你可能會感到筋疲力盡，很難在強烈的照顧癌癥患者的經(jīng)歷后集中精力工作?；蛘撸斈闳栽谡疹櫚┌Y患者時，你可能不想開始全職工作。治療結(jié)束后，人們可能希望你恢復(fù)正常。照顧癌癥患者對你的工作生活的影響包括：
你的情緒波動會讓同事對于和你工作感到困惑或緊張。
無法集中注意力在工作上。
因為壓力而遲到或請病假
了解你們公司的規(guī)章制度是個好主意。看看是否有員工的支持計劃?？赡苣愕墓椭骺赡軙屇阌脦讲〖賮碚疹櫥及┌Y的親人或愛人，或者可以讓你休病假。如果你的公司沒有合適的政策，你可以試著安排一些非正式的事情，例如彈性時間，調(diào)整你的時間表，或遠程辦公等。
照顧者如何安排預(yù)先指示？
準備預(yù)先指示
現(xiàn)在患者已經(jīng)完成了治療，如果他/她以前沒有預(yù)設(shè)指示，那么現(xiàn)在他/她可能會看到預(yù)先指示的價值。預(yù)先指示是一種法律文件，它能讓一個人提前決定重要的問題，包括當他或她不能做決定時，他/她接受多少治療以及誰能做出決定。預(yù)先指示有助于確保患者得到他/她想要的治療。當你需要替他/她做出治療決定，提前了解他/她的愿望也會讓你更容易。
預(yù)先指示包括：
生前遺囑，指得是活著的人讓人們知道如果他們不能替自己做決定時，他們需要什么樣的醫(yī)療護理?；谖覈默F(xiàn)實情況，這種操作其實是患者健在時，和多數(shù)家屬提前達成一致：當某些情況出現(xiàn)時，是否要求醫(yī)生主動搶救患者的決定。
其他不屬于預(yù)先指示的法律文件包括：
遺囑將說明一個人如何將錢和財產(chǎn)分給他或她的繼承人。（繼承人通常是幸存的家庭成員。其他人也可以在遺囑中被命名為繼承人。）
信托是患者指定為她/他管理錢財?shù)娜恕?/p>
授權(quán)委托人當患者不能做出財務(wù)決定時，為患者做出財務(wù)決定。
注意：填寫這些文件時，為了保證公正透明，最好有律師出席。某些情況下，可能還需要公證。
反思
治療的結(jié)束往往是一個展望未來的時刻。新的儀式和新的開始會給照顧者和他們的親人愛人帶來寬慰和喜悅的感覺。它也可能是一個身體和情感變化的時期。這不僅對患者是如此，對照顧者也是如此。治療期間，你的注意力集中在病人的需要上?，F(xiàn)在治療結(jié)束了，試著花點時間重新調(diào)整自己。給你、患上癌癥的親人或愛人，以及你的家人時間來康復(fù)。試著計劃一下你和患者如何開始癌癥不再是主要焦點的生活。
無論是好是壞，導致生活改變的情況經(jīng)常給人們機會去成長、學習和領(lǐng)會到對他們重要的事情。許多照顧過他們的朋友或家人的人，常常把這段經(jīng)歷描述為一次個人旅程，這和癌癥患者描述他們自己經(jīng)歷癌癥及治療的方式很類似。盡管這不是照顧者們自己選擇的旅程，但是他們可以利用他們的技能、力量和才能來支持他們所愛的人（癌癥患者），同時在旅途上對自己有更多的了解。
祝各位順利。
