呼名不應(yīng),問話不回,無眼神對(duì)視,有的時(shí)候我自己也會(huì)恍惚。
孩子...真的知道我是他媽媽嗎?他...真的也會(huì)愛我嗎?
——星寶錢媽媽
錢媽媽的困惑不是個(gè)例,許多星寶父母也都曾有過相似的經(jīng)歷。
星寶對(duì)父母沒感情?當(dāng)真如此嗎?
從來信奉科學(xué)與實(shí)踐的星寶父母?jìng)償嗳徊桓市慕邮苋绱丝昭▉盹L(fēng)的論調(diào)。
所以有的父母選擇堅(jiān)持干預(yù),靜候花開;
有的父母選擇突破自我,埋頭苦學(xué);
有的父母則另辟蹊徑,選擇了更靈活的溝通方式,因此發(fā)現(xiàn)了星寶神奇的一面,也為自己蹣跚的愛找到了歸宿...
No.1
他第一次叫我媽媽竟是在夢(mèng)里
素材來源微博:@用戶7691872050
我家寶寶2歲半確診輕度自閉癥,他從小到大都很膽小,很乖巧,但是沒有安全意識(shí)。
數(shù)學(xué)方面比較突出,但是語言和社交能力就差很多。
他很想跟小朋友玩,但就只會(huì)跟在別人后面跑,他從不打人,總是被別人打了還不知道還手,也不知道找媽媽告狀,就會(huì)哭。
為了讓他能夠保護(hù)自己,除了在機(jī)構(gòu)干預(yù),我也努力給他做家庭干預(yù),仿說、跟讀、情景模擬,屢敗屢試,屢試屢敗,堅(jiān)持了一年多。
后來他的自主語言出來了,但還是問東答西,張冠李戴。
最令我遺憾的是,他都3歲了,卻從來沒有完整的叫過我一次媽媽。
那天半夜睡不著覺,突然聽到他說夢(mèng)話。
我悄悄把臉湊過去想要聽得清楚一點(diǎn)。
“嗚...嗚啊......媽...媽媽“
透過微光,我看到他揮舞的小手,在空中比劃著,突然覺得這個(gè)場(chǎng)面我在哪兒見過。
這不就是我白天手把手帶著他在拼音書上,一邊用手指描拼音,一邊讓他跟讀時(shí)候的場(chǎng)景嗎?!他居然夢(mèng)到了?
第二天,我繼續(xù)引導(dǎo)他主動(dòng)說「媽媽」,但除了跟讀還是無法自主的說出來。
當(dāng)問到他記不記得昨晚的夢(mèng),他卻回答我“灰色的蘋果”令我哭笑不得。
雖然并沒有得到我想要的答案,但我心中卻比平時(shí)更多了幾分對(duì)寶寶康復(fù)的信心。
如今他七歲了,已經(jīng)完全可以流利的呼喊媽媽,也會(huì)有意識(shí)的尋求幫助。
看著他日益穩(wěn)定的情緒和越來越多的語言溝通,我時(shí)常感覺康復(fù)的曙光就照耀在我身上,我深知未來的路還有很長(zhǎng),但我知道我永遠(yuǎn)都不是在單向付出,也不是一個(gè)人在作戰(zhàn)。
因?yàn)槲抑牢业暮⒆右矏壑?,他也在努力的向我靠近,只是他?strong>表達(dá)方式不同。
但哪怕在睡夢(mèng)中,他也從未放棄,而是一直循著我的聲音,奮勇前進(jìn)!
No.2
“我把我的思念畫給你”
照片里的這個(gè)孩子叫陽陽,2013年被媽媽輾轉(zhuǎn)千里送到了南京一家特殊兒童救助機(jī)構(gòu),留下“300元”的生活費(fèi)后,陽陽的媽媽就再也沒有了音訊。
是的,陽陽被遺棄了。
被遺棄時(shí)的陽陽已經(jīng)13歲了,無論是對(duì)母親的聲音還是形象都已經(jīng)有了清楚的記憶,面對(duì)周邊友好但是陌生的康復(fù)師和伙伴們,陽陽陷入了巨大的“分離痛苦”之中。
由于陽陽從小沒有接受過正規(guī)的干預(yù)訓(xùn)練,所以送到機(jī)構(gòu)時(shí)他的語言能力和情緒都非常不好。
再加上對(duì)陌生環(huán)境的抗拒,幾乎每到黃昏的時(shí)候,陽陽都會(huì)對(duì)著窗戶嗚嗚的哭泣,嚴(yán)重的時(shí)候還會(huì)摔打東西。
他想念媽媽,想回家,他不知道為什么自己被留在這里,他不會(huì)用言語表達(dá),只能通過肢體來發(fā)泄自己的不滿。
大齡星寶的干預(yù),實(shí)操起來比想象之中的還要難上許多,但在干預(yù)過程中洋洋對(duì)繪畫展現(xiàn)出了十足的興趣,因此這也成為了他對(duì)母親表達(dá)思念和牽掛的“發(fā)泄”出口。
在陽陽的畫里,出現(xiàn)最多的就是這個(gè)短發(fā)帶著眼鏡的女性,她時(shí)常皺著眉,眼神中時(shí)而透露著焦慮、時(shí)而又透露著悲傷。
“我們從未見在陽陽的畫中見到這位女士笑起來的樣子,真的很遺憾?!标栮柕目祻?fù)師劉老師說。
在陽陽的世界里,媽媽永遠(yuǎn)都是一副愁眉不展的樣子,或許我們永遠(yuǎn)都無法知道陽陽在來到機(jī)構(gòu)前和媽媽都經(jīng)歷了些什么,但在他每一筆的勾勒中,都能看到他對(duì)媽媽濃濃的思念之情。
我不知道你為什么離開我,但我每天都很想念你,我頻繁的畫著你的樣子,就是怕萬一有一天我連你的樣子都忘記了可怎么辦。
媽媽,我很想你,你看我有進(jìn)步了,你回來好不好?
No.3
指尖流淌的是我最珍貴的愛
提起星寶軒軒,想必家長(zhǎng)們一定都不陌生。
軒爸軒媽13年的干預(yù)堅(jiān)持,讓一歲半確診自閉癥的軒軒,恢復(fù)到如今基本可以生活自理的程度。
更值得一提的是,在2018年,軒軒通過自己的努力,一舉拿下了鋼琴業(yè)余十級(jí)的考試。
您知道鋼琴業(yè)余十級(jí)的考試對(duì)手指靈活度的要求有多高嗎?
無論是動(dòng)輒跨八度的音符變化,還是長(zhǎng)達(dá)四五頁的琴譜,對(duì)于手指蜷縮,無法正常打開的軒軒來說都是極大的挑戰(zhàn)。
小編也曾參加過十級(jí)考試,深知十級(jí)考試嚴(yán)格的考核標(biāo)準(zhǔn),每天10小時(shí)是如同家常便飯,即便是普通人,不狠下幾年的苦功,是很難通過的。
但軒軒做到了!
自5歲起就與音樂為伴的軒軒,在過去的9年里他從未放棄過練習(xí),一方面源自他對(duì)音樂的熱愛,而另一方面,是因?yàn)檐庈帉⒁魳芬惨曌髁艘环N表達(dá)。
由于軒爸軒媽常年在視頻網(wǎng)站上更新軒軒的動(dòng)態(tài),也有越來越多的人被軒軒的進(jìn)步與成長(zhǎng)所吸引所感動(dòng)。
今年4月,在軒軒的短視頻賬號(hào)里,一條不太尋常的私信引起了軒軒一家的注意。
「今天是我的生日,如果能得到軒軒的鼓勵(lì)的話那就是我最好的生日禮物了?!?/em>
軒軒知道后想了想,于是換上了專業(yè)的禮服,坐到了鋼琴邊,演奏了一曲十分動(dòng)聽的《夢(mèng)中的婚禮》,據(jù)軒爸軒媽透露,這是軒軒最喜歡的一首曲子。
在軒爸的鏡頭記錄下,我們看到軒軒認(rèn)真的演奏,并且時(shí)不時(shí)微笑著望向鏡頭,目光真摯的仿佛在說:
“你聽到了嗎?生日快樂哦!”
視頻的評(píng)論里,除了一直關(guān)注軒軒成長(zhǎng)的“自閉癥圈內(nèi)人”,更得到了一大批路人和鋼琴愛好者的關(guān)注。
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雖然我們相距千里,但我仍為你的喜怒哀樂而感到牽掛,生活雖然給予了我挫折,但同樣也給予了我探索的可能。
就像霍金說的:無論命運(yùn)有多壞,人都要有所作為,有探索生命才有希望。
一曲勝千言,我想無論是那位過生日的粉絲,還是我們來說,都能在這段悠揚(yáng)的曲調(diào)中感受到軒軒的善良,并從中獲得安寧與幸福。
No.4
“我要用生命來感謝你們“
說到星寶的特殊愛好,您會(huì)想到什么?
旋轉(zhuǎn)瓶蓋、摔打玩具、把積木按古怪的順序排列……?
而來自美國,如今25歲的星寶巴斯,似乎另有不同。
1歲半時(shí)因脖子無法直立,無眼神對(duì)視而確診自閉癥的巴斯,現(xiàn)在已經(jīng)長(zhǎng)成了身高一米八五,體重180多斤的大男孩。
雖然已經(jīng)有了成年人的外形,但巴斯的內(nèi)心依然住著一個(gè)喜歡看動(dòng)畫片的小男孩。
三四歲的時(shí)候,巴斯在自家的花園里看到了鄰居五顏六色的“花臂”(紋身),從此對(duì)往自己的身上涂顏色這件事,產(chǎn)生了濃厚的興趣。
巴斯的媽媽桑迪·格林回憶說:“他從小就喜歡往身上貼圖案,要是被水沖掉了,他會(huì)抓狂。
而且他一再要求讓我也帶他去做一個(gè),我覺得他年紀(jì)太小,想等他長(zhǎng)大了再說。“
直到巴斯23歲這一年,無論是從言語表達(dá)還是情緒控制來說,都有了很大的改善,巴斯媽媽覺得,是時(shí)候滿足他這個(gè)愿望了。
于是在康復(fù)師的同意下,媽媽帶著巴斯踏上了紋身之旅,可事情遠(yuǎn)沒有他們想象的那么順利。
媽媽帶著兒子一家一家找當(dāng)?shù)氐募y身店時(shí),他們要么直接拒絕,要么開出一個(gè)天文數(shù)字。
媽媽格林沮喪的表示,這些店家的反應(yīng)是可以理解的,以巴斯現(xiàn)在的身型,沒人知道他對(duì)針頭會(huì)有什么反應(yīng)。
但他們沒有放棄,繼續(xù)找紋身店,直到在西北部遇到了帕特·馬斯加,這次他們終于沒白跑。
“從我見到他的那一刻起,我就告訴自己,這個(gè)紋身我一定會(huì)做——無論我需要做什么調(diào)整,”馬斯加說,“不管花了五個(gè)小時(shí)還是更多時(shí)間,我都愿意做。
在那5個(gè)多小時(shí)里,巴斯像個(gè)冠軍一樣坐著,整個(gè)過程沒有說話,也沒有放棄,我們做到了!”
令我們意外的是,巴斯的紋身圖案并不是他自己的畫作,直到結(jié)束后我們才看到他的紋了什么。
是一張巴斯爸爸媽媽的照片。
“我真的很意外,我以為他會(huì)紋他最喜歡的卡通人物?!卑退沟膵寢尶拗f道。
您要知道,紋身的過程本身是很痛苦的,但在這個(gè)過程中,巴斯只是咬緊牙關(guān),從未喊過停。
當(dāng)面對(duì)記者的提問時(shí),巴斯是這樣回答的:
“爸爸媽媽為我付出了很多,他們也痛!我很感謝他們,但我很難像別人一樣通過賺錢來回報(bào)我的父母,所以我把爸爸媽媽紋在身上,我要用生命來感謝他們?!?/p>
媽媽聽到巴斯這么說,眼淚越發(fā)止不住的流了下來:
”25年了,我一直覺得我是在單方面的向他靠近,雖然偶爾他會(huì)對(duì)我有回應(yīng),但也不過是凜凜寒冬中的點(diǎn)點(diǎn)星火,轉(zhuǎn)瞬即逝,是我錯(cuò)怪他了,我沒想到他會(huì)用這種方式來表達(dá)......“
說著,媽媽緊緊的將站在一旁的巴斯摟進(jìn)懷中,周遭的人看到這一幕,無不為之感動(dòng)落淚。
我雖不能走上那條人最多也最保險(xiǎn)的成長(zhǎng)道路,但我在自己的路上也遇到了盛開的最嬌艷的花朵,我小心翼翼的把它采下來,即使逆著人群也要艱難的走向你,因?yàn)槲蚁氚盐易詈玫臇|西送給你。
No.5
“他是把我從懸崖邊拉回來的人”
在我們北醫(yī)的星寶社群里,有這樣一位“紅人”母親——揚(yáng)揚(yáng)媽媽。
歷時(shí)396天,14800分鐘的家庭干預(yù),揚(yáng)揚(yáng)媽媽憑借著自己的堅(jiān)持和努力,把自己的寶貝揚(yáng)揚(yáng)從重度自閉癥扭轉(zhuǎn)為了輕度。
雖然結(jié)果喜人,但揚(yáng)揚(yáng)的每一個(gè)進(jìn)步,每一次改善背后,都是揚(yáng)揚(yáng)媽媽數(shù)不盡的辛酸。
看著如今堅(jiān)強(qiáng)樂觀,幾乎每天都活躍在我們社群的揚(yáng)揚(yáng)媽媽,忽然間想到,曾幾何時(shí),她也曾是那般的崩潰和絕望,如果不是那個(gè)把她從懸崖邊拉回來的人,如今這一家人又該是何光景啊。
口述:揚(yáng)揚(yáng)媽媽
我平時(shí)上運(yùn)行倒班的工作,上班時(shí)我忙著學(xué)習(xí)干預(yù)知識(shí),晚上帶娃干預(yù),那段時(shí)間真的很迷茫。
而且揚(yáng)揚(yáng)程度比較重,運(yùn)動(dòng),情緒,語言,精細(xì),社交各方面都落后,啥都要練。
作為孩子?jì)寢屛覜]有刻意隱瞞孩子的情況,告知了身邊的兩個(gè)閨蜜,她倆都是教育學(xué)本科畢業(yè),一個(gè)從事特教領(lǐng)域,一個(gè)是小學(xué)老師,她倆在自己專業(yè)上,精神支持上給我提供了很多幫助。
她們語重心長(zhǎng)的和我說你要先接受他的不同,然后才能更好的面對(duì)他。
不管醫(yī)生的診斷結(jié)果是怎樣的,都不能一直去想這個(gè)事情,這樣反而影響你對(duì)孩子的干預(yù),更影響對(duì)孩子生活上的照顧。
我當(dāng)時(shí)氣瘋了,我說孩子自閉癥怎么可能好呢?
然后我的情緒實(shí)在繃不住,大哭起來。
我朋友又問我那孩子是自閉癥你管不管他呢?
我一時(shí)沒有從悲痛的情緒中回過神來,而就在我想抬頭反駁的時(shí)候,孩子居然看著我小聲的說了一句:
“管!”
當(dāng)時(shí)我渾身的汗毛都立起來了,雞皮疙瘩起了一身,我激動(dòng)的立刻把他抱到懷里,并發(fā)誓以后一定好好愛他,好好干預(yù)他。
自那之后,我就好像打了強(qiáng)心劑一樣,這種委屈啊、難受的情緒真的很少再出現(xiàn)了,而且真的很神奇,我?guī)缀趺刻於寄芸吹綋P(yáng)揚(yáng)的進(jìn)步,整個(gè)人也陽光了很多。
后來,我忘了具體是哪一天了,我們正在吃飯,沒有任何前因后果的,他突然放下勺子盯著我說:
“媽媽謝謝你。”
我感動(dòng)的飯都吃不進(jìn)去,看到孩子這樣說,我巴不得把心都給他掏出來。
我原想著是我不好,沒給孩子好身體,但是他卻在從來沒有人教過他的情況下說出這樣的話,能有這樣的表達(dá)和情感,我吃再多的苦也是值得的!
記得泰國曾有一則改編自真實(shí)事件的公益短片。
老師讓孩子們以“我想成為什么樣的超級(jí)英雄”為主題,創(chuàng)作一幅繪畫作品。
其中一個(gè)叫Pornchai孩子的畫作,引起了老師的注意。
“我想成為垃圾俠!”
“為什么呢?”老師不解的問。
“垃圾俠可以保護(hù)我的媽媽,把她安全的帶回家”
原來Pornchai的媽媽是一個(gè)環(huán)衛(wèi)工人,在一次工作中被車撞傷,Pornchai很心疼媽媽,所以他想成為無所不能的“垃圾俠”,保護(hù)媽媽不再受傷。
一個(gè)孩子最偉大的理想,最樸實(shí)的心愿,都和他的媽媽有關(guān),因此Pornchai的作品不僅獲得了高分,更打動(dòng)了千萬網(wǎng)友的心。
孩子,從你出生起,我學(xué)會(huì)了愛你。
可我未想過,因?yàn)槟愕牡絹恚瑥拇嗽谶@世上,也多了一個(gè)愛我的人。
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寫在最后:
世人對(duì)星寶的誤會(huì)很深,深到有些父母也會(huì)恍惚,認(rèn)為孩子與自己的感情連接并沒有想象中的那么強(qiáng)。
但孩子就是孩子,即使他從遙遠(yuǎn)的星球不遠(yuǎn)萬里而來,他依然是孩子。
而孩子就是會(huì)無條件的愛著自己的父母,只是他們的表達(dá)方式會(huì)特殊一些,需要我們?cè)倌托囊恍┤ビ^察,去尋找,去理解。
如果今天的內(nèi)容對(duì)您有幫助
別忘了文末【轉(zhuǎn)發(fā)】和【在看】喲
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