這是我們講述的第166位真人故事

我叫周金鳳，89年出生，愛說愛笑有擔(dān)當(dāng)。

都說女怕嫁錯(cuò)郎，婚姻是女人的第二次生命。以前我不信，如今這話在自己身上得到了驗(yàn)證。

曾經(jīng)我也是個(gè)有顏值拿高薪前途無量的職業(yè)女性，后來相親認(rèn)識了一個(gè)帥哥閃婚，以為要開啟幸福人生了。

但沒想到女兒出生后患有罕見病，可能最多活到3歲。為此我花光所有積蓄，傾家蕩產(chǎn)為女兒治病。沒想到老公突然變成渣男，想要放棄女兒和家庭。

在母親和妻子身份的兩難選擇中，我選擇了前者，帶著女兒相依為命。這輩子難道就只能這樣了嗎？

我不想認(rèn)命，發(fā)誓要努力養(yǎng)活女兒，成為她們生命里的光！

（我和兩個(gè)女兒）

我家兄妹三個(gè)，小時(shí)候?yàn)榱酥\生，爸媽在上海的菜市場承包了一個(gè)攤位，賣菜和雞鴨魚肉等。

生意還可以，算不上大富大貴，但是零花錢爸媽從沒短過我們。跟很多90后一樣，我也有一個(gè)快樂的童年。

因?yàn)榘謰岄L年在上海，我和弟弟妹妹跟著爺爺奶奶生活，成了留守兒童。我又是家里老大，爸媽從小對我要求就很嚴(yán)格，大人不在家，要主動承擔(dān)起照顧弟弟妹妹的責(zé)任。

可能也正是這樣的經(jīng)歷，在大家眼里，我一直都是個(gè)有擔(dān)當(dāng)?shù)呐疂h紙。

（從小是爺爺奶奶照顧我和弟妹長大）

高考那年我幸運(yùn)地考上大學(xué)，闖進(jìn)了大城市。那時(shí)的我覺得自己未來有無限可能，想打拼出一片天地。畢業(yè)后找了一份高檔服裝銷售的工作，工資很高，剛上班就月薪5000多元。

但2014年爸爸突然生病，長期起早貪黑的勞累，使得他身體一直很不好，那次醫(yī)生說要切掉四分之一的肺。得知消息的我來不及多想，就辭掉大城市的工作回家?guī)兔Α?/strong>

幸好，手術(shù)很順利，只是術(shù)后爸爸的身體變得大不如從前，干不了重活，一干就會喘，只能幫家里做些簡單的事情。

這樣一來上海的生意自然沒法做了，好在弟弟已經(jīng)長大，爸媽就把店撤了，在老家這邊租了個(gè)門面，讓他做夜市生意。我?guī)椭鴭寢屫?fù)責(zé)照顧全家人生活，忙活十來畝地的莊稼活。

（我和媽媽）

我一個(gè)20多歲的大姑娘，每天在父母和親戚面前晃悠，其實(shí)是有很大的風(fēng)險(xiǎn)的。

就在爸爸身體好了些，弟弟的夜市生意也慢慢走上正軌之后，全家人的關(guān)注點(diǎn)，開始轉(zhuǎn)移到我的婚姻大事上了。

老爸老媽動員親戚們幫我介紹相親對象，大姨大舅們也真是給力，很快就物色了好幾個(gè)人選。我糊弄著去見了，回來后說看不上，爸媽只能干著急拿我沒轍。

可能真的是有緣千里來相會，那時(shí)見了很多人都沒感覺不合適，后來有一天，我遇見了真命天子，只見了一面就感覺很心動。

在擇偶這件事上，我犯了花癡，覺得這個(gè)男人又高又帥，以后生出來的小孩顏值肯定有保證。

（兩個(gè)女兒顏值確實(shí)還不錯(cuò)）

他家是農(nóng)村的，出門沒車，城里沒房。媽媽說我著了什么魔，放著那么多條件好的相不中，非要選個(gè)一窮二白的農(nóng)村小子，以后吃苦頭怎么辦。

但從小就很有主見的我，認(rèn)定了這個(gè)人，倔得十頭牛都拉不回來。家人越阻撓，我越認(rèn)真，認(rèn)識不到3個(gè)月，就和他閃婚了。

婚后，我們和公公婆婆住在一起。也是這時(shí)，我才深切地感受到南方這邊的農(nóng)村，是很重男輕女的。

老公哥哥家一胎生的男孩，是家里第一個(gè)大孫子，爺爺奶奶整天高高興興地幫忙帶。

2015年，我家大寶凡凡出生，因?yàn)槭莻€(gè)女兒，奶奶家人開始面露不悅，更不會幫我?guī)Ш⒆印?/span>

這種重男輕女的傳統(tǒng)觀念讓我很反感，性子要強(qiáng)的我決定自己帶娃，跟老公一起創(chuàng)業(yè)，既能賺錢養(yǎng)家，又能可以照顧孩子，一舉兩得。

凡凡出生后的那幾年，雖說日子過得辛苦又緊巴巴，但是我和老公感情很好，還有個(gè)漂亮可愛的女兒，這不就是平淡的幸福嗎？我很知足。

（婚后帶娃賺錢兩手抓的我）

但好景不長，因?yàn)槲也幌胱尳憬阕霆?dú)生子，女兒奴的我很想再要一個(gè)。剛好3歲多上幼兒園的姐姐，也說她想要個(gè)漂亮的小妹妹，我們就開始備孕二胎。

懷上二寶的時(shí)候，我28歲，雖然是二胎有了經(jīng)驗(yàn)，但是醫(yī)生讓做的產(chǎn)檢一項(xiàng)也沒落下。每項(xiàng)檢查都認(rèn)真做了，二寶也是很給力，每次都是順利通過。

我心想，這可真好，又是一個(gè)健康又漂亮的寶寶了。

2017年10月18日，二寶準(zhǔn)時(shí)來報(bào)到。因?yàn)檎麄€(gè)孕期我都不知道孩子的性別，所以心里很期待。

剛生完孩子還沒下產(chǎn)床，我就著急問護(hù)士是男孩還是女孩，護(hù)士笑著說，是個(gè)女孩，長得很好看。我整個(gè)人都很激動興奮，有兩個(gè)貼心小棉襖女兒了。

（天使一樣的玥玥）

剛出生的妹妹，身長50厘米，六斤八兩，遺傳了我的白皮膚，爸爸的大眼睛。白白胖胖的小美女，人見人愛?？此L得漂亮，我們就給她取名叫玥玥。

幾天后，醫(yī)生說孩子沒有任何問題，反應(yīng)一切正常，可以出院回家了。

回家坐月子，我整個(gè)人也是很開心，姐姐也很高興，看到妹妹的小臉蛋就想親親。兩個(gè)女兒的快樂，我是感受到了。

但我怎么也不會想到，長著天使面孔的妹妹，身體里竟然會住著一個(gè)大病魔。

玥玥滿月了，但是她的頭看上去卻沒有一點(diǎn)勁，總是時(shí)不時(shí)地抖腿。

作為親媽，我有一股不祥的預(yù)感，覺得不對勁。但是我告訴自己別多想，再觀察幾天，或許只是錯(cuò)覺，畢竟產(chǎn)檢正常，姐姐也很健康。

（只能躺著喝奶的玥玥）

37天后，發(fā)現(xiàn)癥狀沒有好轉(zhuǎn)，出于對孩子的緊張，我堅(jiān)持要帶孩子去看病。奶奶家里人說我神經(jīng)病，他們不以為然。

白天先去了一家小醫(yī)院看，醫(yī)生說抖腿可能是缺鈣。我就稍微放心點(diǎn)，抱著玥玥回家了。

但是晚上發(fā)現(xiàn)玥玥抖腿的次數(shù)變得越來越多了。我不放心又讓家里人陪著我，去了本地一家大醫(yī)院，晚上人太多急診都沒排上，第二天我又去排，好不容易見了醫(yī)生辦了住院。

我記得剛住進(jìn)病房，護(hù)士來扎針，本來安靜的玥玥突然害怕地哭鬧起來，小小的她把整個(gè)病床都晃動了。

護(hù)士喊我摁住玥玥，我站在一旁呆住不敢去。接著玥玥開始全身發(fā)抖，手和腿都在抖，護(hù)士一看不好，大喊要搶救快叫醫(yī)生。

跑來的男醫(yī)生使勁掐玥玥的人中，用勁到快掐出血的那種。玥玥哭，我在旁邊一邊哭一邊跟醫(yī)生說輕一點(diǎn)啊求你了輕一點(diǎn)，孩子太疼了。

搶救后，醫(yī)生告訴我玥玥的病可能很嚴(yán)重懷疑是腦癱，看不了讓去上海醫(yī)院。到了才知道，玥玥得的是一種嚴(yán)重而罕見的病--CDKL5綜合癥，是由于X染色體基因突變所導(dǎo)致的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。

這個(gè)病還有一些并發(fā)癥，如發(fā)育遲滯、癲癇發(fā)作、厭食癥、喂養(yǎng)困難、手失用、語言落后等。

最讓人絕望的是，醫(yī)生說，這種病目前沒有特效藥，治療也只能緩解并發(fā)癥，減輕孩子的痛苦。這樣的孩子都養(yǎng)不大，一個(gè)普通的感冒可能都會要了命。

（玥玥得罕見病，4歲了不會走路，我和姐姐在幫她練習(xí)）

聽到這個(gè)消息，我整個(gè)人都懵了，可愛的玥玥就這樣突然被判了“死刑”？

我跟醫(yī)生說，我們產(chǎn)檢很健康沒有問題啊。醫(yī)生看到我的絕望，安慰我說你女兒不是最嚴(yán)重的，還有希望。

我堅(jiān)持要住院治療，哪怕有一點(diǎn)希望也不放棄女兒。

在醫(yī)院的每天很煎熬，玥玥太小，扎針都是在頭上，看病的幾個(gè)月，她的頭上肉眼可見地扎滿了密密麻麻的針眼。而且開銷很大，到2018年3月份，已經(jīng)花了30多萬，都沒辦法醫(yī)保報(bào)銷。

賬戶沒有一分錢了，而且這個(gè)病也不可能治好，醫(yī)生就勸我們出院回家好好養(yǎng)著。三歲是個(gè)坎兒，飲食要注意，一不小心孩子可能就沒了。

（努力練習(xí)獨(dú)立坐的玥玥）

玥玥生病，花光了家里的積蓄，后來我好不容易又存了一點(diǎn)錢，準(zhǔn)備給玥玥治病時(shí)，沒想到只有我這個(gè)當(dāng)媽的視女兒為生命，玥玥爸的渣男本質(zhì)開始顯現(xiàn)出來。

他迷上了賭博，偷偷把玥玥看病的錢拿去賭了。這是我不能容忍的。

吵鬧過幾次后，他開始嫌棄我生個(gè)病孩子拖累全家，還說不會再給玥玥治病了，再治就離婚。這讓我很傷心，難道玥玥生病是我這個(gè)媽媽的錯(cuò)嗎？

痛苦過后我主動提出了離婚，兩個(gè)女兒我來養(yǎng)。奶奶家重男輕女，我根本不放心把女兒交給他們。

我離婚的決定遭到了媽媽和弟弟的反對，他們擔(dān)心帶著玥玥會拖累我。

媽媽說弟弟家有兩個(gè)孩子要她帶，沒精力照看玥玥。我一個(gè)女人帶著生活不能自理的罕見病女兒，拿什么活，這輩子不就毀了嗎？

（我抱著玥玥洗澡）

可玥玥已經(jīng)被親爸爸放棄，她在這個(gè)世界上，只剩下我這個(gè)媽媽了。我舍不得，寧肯放棄婚姻，也要堅(jiān)持守護(hù)玥玥。

離婚后，我從奶奶家搬出來租房住，開始了和女兒們相依為命的生活。我要一邊照顧她們，一邊想辦法賺錢養(yǎng)活我們仨。

玥玥爸沒有按約定付撫養(yǎng)費(fèi)，也想過起訴他，但擔(dān)心有個(gè)上了黑名單的爸爸，會影響姐姐的將來。妹妹已經(jīng)這樣，我不想給姐姐的人生抹黑。

每天我大部分精力都放在了照顧玥玥上，她飲食需要特別注意，不能吃主食，怕不好消化會生病。每頓飯都是單獨(dú)做，把蛋菜肉剁碎了炒著吃。

因?yàn)椴粫?，玥玥一天都是在床上度過的。她很愛睡覺，是個(gè)被大怪獸困在床上的天使，醒了就躺著喝奶，半躺著喂飯，吃飽了吃手玩。

她也不會說話，靠動手或者哭來表達(dá)需求，想吃東西都是上手拿。

（在床上，抱著玥玥給她喂飯）

這些辛苦我都不怕，幾年下來已經(jīng)很有耐心，最怕的是玥玥生病。今年春節(jié)，玥玥就大病了一場，發(fā)燒有痰還有點(diǎn)喘，每天都要帶她去醫(yī)院輸液。

做留置針的第二天，發(fā)現(xiàn)頭上針頭那里鼓包了，沒辦法，又重新在腳上扎。回家后我還得給玥玥做霧化，一針管藥都要喂一個(gè)小時(shí)。

玥玥這個(gè)小公主來到人間就開始受罪，盡管可憐，所幸并不缺愛。

媽媽聽說她生病后，第一個(gè)帶著好吃的跑來看，責(zé)備我大冷天不該帶她出去。當(dāng)初不讓我?guī)Йh玥的弟弟，現(xiàn)在見到玥玥就把她抱在懷里。我知道，他們心疼我，也心疼玥玥。

（玥玥腳上扎針流血）

雖然日子過得辛苦，但每天我都把玥玥打扮得干干凈凈的。只要有媽在，就不讓玥玥邋遢。

姐姐有時(shí)候也會發(fā)脾氣，說我對妹妹太好，顧不上她，就連輔導(dǎo)寫作業(yè)都是抱著妹妹，甚至抱怨我，沒生個(gè)健康妹妹陪她玩。

但是姐姐心里也很愛妹妹，經(jīng)常抱著親，怕妹妹摔倒還會墊枕頭保護(hù)她。

上小學(xué)的第一天，幫姐姐整理文具，我問姐姐長大了想做什么？姐姐脫口而出說要做醫(yī)生，因?yàn)槊妹蒙×怂虢o妹妹治病，當(dāng)了醫(yī)生還能給掙錢給媽媽花。

聽到姐姐這番話，我感動得哭了。日子雖苦，但女兒很暖，一切都值得。

（姐姐是個(gè)貼心小幫手，幫我推玥玥）

以前自己經(jīng)歷少，覺得帶玥玥出去會自卑，怕被人問孩子有問題?，F(xiàn)在不會了，只要自己對孩子有信心，別人也就不會歧視玥玥。

但醫(yī)生的話，時(shí)常讓我怕玥玥有一天會突然離我而去，所以很珍惜跟她在一起的每一天。雖然知道她好不了，但是我依然愛現(xiàn)在的她。

去年，我把這些生活記錄下來發(fā)到了網(wǎng)上，沒想到收到了很多人的鼓勵(lì)，讓我心里感覺很溫暖。

通過網(wǎng)絡(luò)我還認(rèn)識了很多跟玥玥病情一樣孩子的父母，來到群里才知道，原來跟我一樣承受生命之重的還有很多人，大家一起互相加油打氣。

我們一直在等待特效藥的好消息，希望幫孩子們減輕痛苦，降低生命風(fēng)險(xiǎn)。前一段時(shí)間，群里有一個(gè)寶寶因?yàn)椴l(fā)癥去世了，大家一起祝福這個(gè)寶寶，去了天堂就不會受罪了。

（希望玥玥能生活自理，我多些時(shí)間陪姐姐、賺錢養(yǎng)家）

也許，經(jīng)歷過大劫難，才會大慈悲。照顧玥玥的這4年，我的心態(tài)變化很明顯。

從前怨玥玥爸和家人不管不顧，如果遇到一個(gè)好男人，我和女兒就不會像現(xiàn)在這樣辛苦討生活。但現(xiàn)在，我選擇原諒他們。

奶奶幫我接姐姐放學(xué)走時(shí)，我給她好吃的，幫她吹頭發(fā)，包好吃的餃子給她。

是罕見病女兒玥玥給了我大格局，她出生后就在忙著打身體里的大怪獸，人生比我更辛苦。沒有什么好抱怨的，接受困難并努力解決就對了。

關(guān)于未來，我就想好好努力多掙錢，自食其力養(yǎng)活我們仨。

希望姐姐健康長大，好好學(xué)習(xí)。欣慰的是姐姐剛上小學(xué)，在計(jì)算小能手比賽中還拿到了好成績。也希望特效藥出來后，玥玥能夠生活自理，坐著陪我和姐姐一起吃頓飯。

每一個(gè)罕見病家庭都不容易，在看不見的角落里，正拼盡全力與病魔抗?fàn)?。?jiān)強(qiáng)的我們，心存希冀，永遠(yuǎn)不會放棄！

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