世界自閉癥日 | 我和女兒都被診斷為阿斯伯格綜合征，那又怎樣？

2021.04.02

編者按

他們有著如星星般明亮的雙眼，卻不愿與人對視，甚至拒絕所有試圖走進他們世界的“外人”;他們有個好聽的名字――星星的孩子，而另一個名字卻讓他們的父母心痛不已，那就是“自閉癥孩子”。2007年12月聯(lián)合國大會通過決議：從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”。

孤獨癥又名自閉癥，阿斯伯格綜合征是孤獨癥譜系中程度較輕的一種。阿斯伯格綜合征人士簡稱“阿斯”，是一個比孤獨癥更普遍存在，而沒有受到應有關注的人群。

“我低吟了一首小曲，無人與我伴奏；有了成就，無人與我分享；有了憂愁，無人與我解悶；有了歡慶，無人與我敬酒……”這段話是一位12歲的阿斯伯格患者所寫。下面這篇文章，將帶我們走進阿斯伯格女孩真實的內(nèi)心世界，在這里，你或許也能找到自己的影子。

阿斯女，不可思議的超級英雄

在我女兒被診斷為阿斯伯格綜合征之后，我才得到診斷。這是15年前的事兒了。那時，我認識的人里沒有幾個知道“廣泛性發(fā)育障礙”（Pervasive Developmental Disorder），更不用說阿斯伯格綜合征。令人高興的是，現(xiàn)在情況已大不相同。

如今，我想但凡對人類行為或時事稍有興趣的，應該都聽說過漢斯·阿斯伯格這個人，以及他那些“譜系上”的病人：他們不懂社交技巧，與同齡人交往有困難，智商高于常人，語言能力強，且對細節(jié)和事實的記憶能力極強。阿斯伯格綜合征是媒體的新寵，從好萊塢的紅地毯，到學校的特殊教育討論小組，都有它的身影。上網(wǎng)搜索一下這個名詞你就知道，我沒有言過其實。對于我們阿斯來說，得到關注是頗感鼓舞的，且不少人還沒得到確診，我們這些天生沒有“Y”染色體的人群尤是如此。

阿斯伯格女性群體不斷被忽略，無法確診導致她們最終被劃分到了本不屬于自己的地方。神經(jīng)質、精神分裂、強迫癥、人格障礙、對立違抗性障礙、焦慮癥、社交恐懼等，對于那些到了一定年齡仍需掙扎著去理解身邊的環(huán)境、社會、人際關系的女性來說，這些診斷她們應該毫不陌生。這些診斷并非沒有道理。很大可能是，并發(fā)這些癥狀的根源源自基因。問題在于很多心理輔導員或醫(yī)生都沒發(fā)現(xiàn)，聯(lián)結這些癥狀的內(nèi)核是阿斯伯格綜合征。

為什么被診斷出阿斯伯格綜合征的主要是男性？托尼·阿特伍德（Tony Attwood）、朱迪思·古爾德（Judith Gould）、洛娜·溫（Lorna Wing）等專家一直試圖將人們的觀念從“阿斯伯格綜合征不影響女性”，轉到“我們?nèi)绾伟l(fā)現(xiàn)女性阿斯伯格患者”，但為什么研究者仍然說阿斯伯格綜合征出現(xiàn)在男性身上的概率比女性要多三到四倍？我覺得部分原因是許多有阿斯伯格綜合征的女性不愿認同阿斯女的身份，因為任何診斷都會附帶人們的一套既成印象和偏見。簡單說來，要告訴這個圓圓的世界你是一塊想要擠進來的方塊，絕非易事。

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