每年的5月19日是世界炎癥性腸病日（World IBD Day），由歐洲克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎協(xié)會(huì)（The European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations ，EFCCA）組織、來(lái)自五大洲超過(guò)50個(gè)國(guó)家的患者組織共同發(fā)起，旨在提高公眾對(duì)于炎癥性腸?。╥nflammatory bowel disease，IBD）這種不可治愈的終身疾病的認(rèn)識(shí)和了解。2021年世界炎癥性腸病日的主題是“Break the silence”，希望患者打破沉默，敢于發(fā)出聲音和訴求。
一、什么是炎癥性腸?。↖BD）
IBD是一種病因未明、慢性非特異性腸道炎癥性疾病，包括克羅恩病（Crohn’s disease，CD）、潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC）和未定型IBD（IBDU）[1]。全球有超過(guò)1000萬(wàn)的人罹患IBD，我國(guó)的發(fā)病率為1.77/10萬(wàn)~3.14/10萬(wàn)[2-3]。目前IBD的發(fā)病原因尚不清楚，研究認(rèn)為是具有遺傳易感性的個(gè)體在環(huán)境因素的刺激和腸道微生物共同參與下出現(xiàn)的異常免疫反應(yīng)，最終表現(xiàn)為以腸道炎癥反應(yīng)為主的全身性炎性疾病。
該病的主要癥狀包括：腹瀉、腹痛、發(fā)熱、食欲減退、體重減輕、消瘦、營(yíng)養(yǎng)不良、發(fā)育遲緩等。由于疾病不具有特異性，缺乏診斷的金標(biāo)準(zhǔn)，臨床醫(yī)生需要綜合，將IBD和多種疾病相鑒別后才可診斷。
二、更多的醫(yī)保政策傾斜，更多的藥物選擇
由于IBD好發(fā)于青壯年，對(duì)患者的家庭、校園和社會(huì)生活均帶來(lái)不同層面的影響。而在2020年，醫(yī)保政策繼續(xù)向IBD患者傾斜，多個(gè)地區(qū)將克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎納入門診特定病種范圍，患病參保人員在定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)審核確認(rèn)后，可以享受相關(guān)醫(yī)保待遇，包括一次處方醫(yī)保用藥量從4周延長(zhǎng)到12周、不設(shè)起付線等等。
除此以外，全國(guó)多個(gè)省份和城市推出由政府部門統(tǒng)一保費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)、待遇標(biāo)準(zhǔn)和保障范圍的普惠型商業(yè)補(bǔ)充健康保險(xiǎn)（如江西“衛(wèi)惠?！?、廣州“穗歲康”、上?！皽荼！钡鹊龋瑵M足市民多層次醫(yī)療需求，在一定程度上減輕慢性疾病患者的醫(yī)療負(fù)擔(dān)。
IBD的傳統(tǒng)治療藥物包括糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑、美沙拉嗪等，而IBD治療已經(jīng)進(jìn)入“生物制劑”時(shí)代，除了以腫瘤壞死因子-α為靶點(diǎn)的英夫利西單克隆抗體和阿達(dá)木單克隆抗體外，2020年，作用于白介素-12/23的烏司奴單克隆抗體和整合素α4β7的維得利珠單克隆抗體先后上市，給臨床醫(yī)生和患者治療帶來(lái)更多的治療選擇。而在2021年3月正式實(shí)施的《國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄（2020年）》納入維得利珠單克隆抗體，在全國(guó)范圍內(nèi)按乙類藥品報(bào)銷。與此同時(shí)，多種生物制劑和小分子藥物正在開(kāi)展臨床試驗(yàn)。
三、打破沉默
多個(gè)國(guó)家的IBD醫(yī)生和患者組織在數(shù)年來(lái)一直致力于推動(dòng)患者自我教育，以及加深公眾對(duì)這一疾病的認(rèn)識(shí)。2020年8月28日，時(shí)任日本首相的安倍晉三召開(kāi)記者會(huì)，宣布辭去首相一職，原因是潰瘍性結(jié)腸炎復(fù)發(fā)。這一新聞引起全球的強(qiáng)烈關(guān)注，也讓“潰瘍性結(jié)腸炎”這一少見(jiàn)疾病“出圈”，被大眾所認(rèn)知。
而隨著互聯(lián)網(wǎng)和自媒體的發(fā)展，不少患者通過(guò)個(gè)人社交賬號(hào)分享治療經(jīng)驗(yàn)，發(fā)出患者第一視角的聲音。B站up主“fan人張”通過(guò)視頻方式分享治療克羅恩病的經(jīng)過(guò)，已獲得13.8萬(wàn)關(guān)注；“克羅恩阿甘”的視頻講述自己對(duì)抗克羅恩的治療經(jīng)歷和跑代駕的工作日常；而另一位up主“仙荼兒”一條名為“眾所周知，仙女是不用吃飯的！/克羅恩”的視頻，講述自己通過(guò)鼻飼管進(jìn)行全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)治療的日常生活，在B站獲得559.8萬(wàn)的播放量。
B站up主“仙荼兒”個(gè)人主頁(yè)
對(duì)于IBD的了解和知識(shí)普及，已經(jīng)不再是只由醫(yī)生或者患者組織的向大眾進(jìn)行科普和傳播，患者個(gè)人已經(jīng)從“需要被科普”的角色，轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)向大眾進(jìn)行科普的角色?；颊咧鲃?dòng)地“打破沉默”，可以打破公眾對(duì)IBD患者是“脆弱的”“失去生活能力”等負(fù)面固有認(rèn)知，建立公眾對(duì)IBD患者“積極樂(lè)觀”“具有獨(dú)立生活能力和工作能力”的積極印象，從而減少對(duì)IBD患者的歧視。
內(nèi)容：古敏怡
審核：郅敏
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