2021年9月3日，女兒放學后有點低燒。作為一個倆娃媽，孩子從小到大沒少發(fā)燒過，我自認為身經百戰(zhàn)，于是根本沒當回事，覺得過幾天就好了。
沒想到接下來的幾天，女兒一直發(fā)燒，體溫時高時低，其他接連出現的癥狀，也逐漸超出了我的認知范圍。
這是什么??？我之前沒聽說過
發(fā)燒到第四天的時候，女兒開始說手腳癢，感覺腳上好像有小泡泡，老想抓。第五天，我?guī)еチ思腋浇膵D幼保健院，做了血常規(guī)等檢查，醫(yī)生說除了有點貧血，女兒其他各項指標都正常，于是給開了些藥，讓回家多喝水、多休息。
當天下午，女兒還是說癢得厲害，我便掛了皮膚科網絡門診，給醫(yī)生發(fā)圖、發(fā)視頻描述了癥狀，醫(yī)生說可能是汗皰疹，讓先抹幾天藥看看。我立馬給女兒用了藥，同時還用了止癢劑。然而到了晚上，女兒手指頭、腳趾頭的皮膚開始變得很硬。
第六天，她手指頭、腳趾頭開始脫皮，還說眼睛癢。我想會不會是過敏，便在第七天掛了變態(tài)反應科網絡問診，大夫一聽我的描述，說發(fā)熱、癢、脫皮，很像不完全性川崎病，讓我們最好去醫(yī)院排查下。
我當場就懵了，什么是川崎病，聽都沒聽過。
發(fā)熱第六天，女兒手腳開始脫皮。丨作者供圖
我趕緊上網搜索川崎病，這是一種全身性的血管炎，癥狀和感冒很相似；發(fā)現得早可以完全恢復，但常有把川崎病當作感冒來治、造成難以挽回后果的病例；它最大的風險是并發(fā)癥，主要影響心臟等等……
這是我第一次聽說川崎病，在辦公室里嚇得坐立不安，哭了起來。同事們紛紛安慰我，讓我趕緊帶孩子去醫(yī)院看，別自己嚇自己。
當天晚上，女兒眼睛開始有點發(fā)紅。我整晚都沒睡，查看各種資料，越看越害怕。跟在外地的丈夫通話時，我們反復比對川崎病的各種癥狀，女兒的表現有的符合有的不符合。我心存一絲僥幸，也許不是呢，也許是醫(yī)生過于謹慎了呢，也許就是普通感冒呢，也許等兩天就退燒了呢？
但同時，我又十分害怕，擔心會因為這幾天自己一直拖著沒帶女兒去醫(yī)院耽誤了病情，萬一給女兒造成了終生的影響，那我真是要瘋了。一想到這兒，我就忍不住流淚。
9月10日零點搶號，心內科的號沒有了，只搶到一個特需號，但已經很幸運了。
我站在醫(yī)院大廳，腿腳開始發(fā)軟
10日一大早，我先送老二去了托班，然后立刻帶著女兒去了醫(yī)院。在候診的過程中，一位年齡稍長的阿姨悄悄跟我說：“姑娘，你衣服穿反了，是早上太著急擔心孩子吧。”我低頭一看，才發(fā)現T恤衫真的穿反了，趕緊去衛(wèi)生間換了過來。
快到十一點，終于輪到了我們。醫(yī)生問詢了癥狀，懷疑是川崎病或者鏈球菌感染，建議我們住院以便進一步檢查，但是醫(yī)院病床很緊張，不知道哪天才能排到。醫(yī)生還說如果是川崎病的話，就要盡快輸上丙種球蛋白，如果醫(yī)院沒有床位，可以去旁邊的私立醫(yī)院，就是走不了醫(yī)保。
見此情景，我一邊通知孩子爸趕緊飛回北京管老二，一邊拖著女兒、拿著住院單連滾帶爬跑去問床位。
特需病房三天內都排不到床位，我說孩子必須盡快住院，問能不能先給我們安排床位，但登記住院處的醫(yī)生也愛莫能助。
我站在醫(yī)院大廳，腿腳開始發(fā)軟。沒有床位怎么辦？再等幾天，萬一女兒更嚴重了怎么辦？不行！我等不起這個床位，我今天必須讓女兒住上院！
我掏出手機，有點顫抖地打開掛號程序，想去另一家醫(yī)院碰碰運氣。如果仍沒有床位，我再折回來去私立醫(yī)院住院，花錢不怕，只要女兒沒事，花再多的錢我也愿意。
心內科沒號了，但掛上了風濕免疫科的號，我趕緊帶著孩子打車過去。但風濕免疫科大夫說免疫科也沒有床位。孩子爸爸覺得女兒狀態(tài)還不錯，可以等等床位。但我無法再等下去了。
“已經這么多天了，女兒病情不能耽誤，萬一是川崎病呢，我一定要盡快給她確診、盡快輸上丙種球蛋白！”我在電話里沖孩子爸爸大吼。
我不死心，帶著女兒去了隔壁心內科求醫(yī)生加號。非常幸運，醫(yī)生一看癥狀，趕緊開單子收我們住院。終于啊！
女兒一口氣輸了17瓶丙種球蛋白
為了確診，女兒住院后要做一系列檢查，心臟彩超尤其重要，要看病情有沒有影響到心臟，如果有，后續(xù)治療會非常麻煩；并且如果確診是川崎病，要迅速輸入丙種球蛋白。面對各種抽血、扎針、輸液，女兒懵了，開始哭。
第二天早上，醫(yī)生團隊來查房，告訴我們孩子確診了川崎病，但萬幸她心臟目前還沒有出現問題。接著，我接到了人生第一份《病重病人通知書》。
女兒的《病重病人通知書》丨作者供圖
確診后，醫(yī)生立馬給她用上了丙種球蛋白。按照女兒的體重計算，需要連輸17瓶，耗時25個小時。同時還需要口服阿司匹林、輸注一些保護性質的藥物。
滿滿當當的丙種球蛋白瓶子丨作者供圖
歷時25個小時，在輸完丙種球蛋白后，女兒退燒了，我松了口氣，這場戰(zhàn)斗我們暫時勝利了。
這一天，真的是非常非常非常非常非常艱難的一天。在敲下這些字時，我的眼淚又忍不住奪眶而出。
住院期間，可憐的女兒每天要輸液、抽血、做各種她覺得奇怪的檢查，因此她扎針哭、抽血哭、吃藥哭……我精疲力盡。我跟女兒解釋過治療的重要性，所以她盡管害怕、疑惑、難受，但都盡力配合，比我想象中勇敢很多。
女兒腳趾脫下的皮膚丨作者供圖
9月13日晚，輸完丙種球蛋白后的第二天，已經退燒的女兒又開始發(fā)燒，還開始咳嗽。夜班醫(yī)生給開了一些化驗，還說有一部分孩子輸一次丙種球蛋白無用，還得輸第二次，如果再沒用就得上激素。
我一直提心吊膽到第二天早上，醫(yī)生查房時分析了女兒的化驗結果，認為問題不大，給開了點對癥的藥。忐忑不安中度過了一整天，女兒的體溫慢慢降了下來。
又過了一天，醫(yī)生說女兒暫時沒問題了，可以選擇繼續(xù)住院觀察也可以回家吃藥。
9月16日是女兒的生日，她的愿望就是回家過，于是我們選擇了出院。就這樣，我們在女兒生日當天辦了出院。沒來得及準備生日蛋糕，我只能問她最想吃什么。作為土豆忠實愛好者，女兒說：“媽媽，你給炒盤土豆絲，多放點肉沫就行。”
看著她吃完了一整盤肉沫土豆絲，我想，平安健康順利出院，就是女兒最好的五歲生日禮物吧。
出院后，女兒手腳頭、腳趾頭處的皮膚還有指/趾甲又開始脫落，之后又慢慢長出了新的皮膚和指/趾甲。
脫皮的手丨作者供圖
除了遵醫(yī)囑吃藥，我們也按照出院后1周、2周、1個月、2個月、3個月、半年、1年、2年、3年、4年、5年的頻率進行著漫長的復查。目前為止，川崎病沒有給女兒的身體帶來太大的問題。
女兒的出院診斷書丨作者供圖
回想這一段經歷，我后怕不已，同時也吸取教訓，面對小孩發(fā)燒，真不能盲目自信。
女兒出院后我才知道，原來身邊好幾個朋友的孩子都得過川崎病，所以它或許并不罕見。如果小孩出現了諸如持續(xù)發(fā)燒、起疹子、癢、脫皮、眼睛充血、口腔異常之類的癥狀，家長還是要警惕川崎病的發(fā)生，一定要趕緊帶孩子去醫(yī)院檢查。
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川崎病的一個重要表現是急性發(fā)熱，但引起發(fā)熱的原因是多種多樣的。果殼病人還分享過懷疑孩子患有川崎病，逐一排查的故事。
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醫(yī)生點評
張翠芳 | 山西省兒童醫(yī)院（山西省婦幼保健院）兒科 主治醫(yī)師
川崎?。↘awasaki disease，KD）1967年由日本醫(yī)生川崎富作首次報道，也因此得名。它是一種好發(fā)于5歲以下兒童的、以全身血管炎為主要病理改變的急性發(fā)熱、出疹性疾病。18～24個月齡為發(fā)病高峰，但整個兒童期都可發(fā)病。流行病學顯示，KD的發(fā)病率呈逐年增高的趨勢，應當引起重視。
KD病因復雜，被認為是遺傳、感染、免疫等多種因素相互作用所致，目前沒有明確定論。
在最新的完全性KD診斷標準中，患兒發(fā)熱并具有以下5個臨床特征中的4個即可診斷：1.雙眼球結膜充血，無膿性分泌物；2.口唇及口腔的變化，口唇干紅，草莓舌，口咽部黏膜彌漫性充血；3.皮疹，包括單獨出現的卡疤紅腫（卡介苗接種處紅斑）；4.四肢末梢改變，急性期手足發(fā)紅、腫脹，恢復期甲周脫皮；5.非化膿性頸部淋巴結腫大。
川崎病的臨床特征：a.球結膜充血；b.口腔改變；c.皮疹；d.卡介苗接種處紅斑；e.四肢末端紅腫；f.指端/趾端脫屑；g.頸部非化膿性淋巴結腫大；h.心臟冠狀動脈動脈瘤。丨參考資料2
另外，不完全性KD是指不完全符合診斷標準，發(fā)熱≥5天，但主要臨床特征不足4項。其癥狀較為隱匿，因此確診及治療均較完全性KD稍晚，多數不完全性KD患兒在發(fā)病初期可被懷疑是麻疹、病毒感染、細菌感染等其他疾病，并在出現指（趾）端有膜狀脫屑或者心臟彩超明確有冠狀動脈病變后得以確診。
KD的特征是癥狀通常不會在單一時間點全部出現，因此極少會在發(fā)熱3天內確定診斷。有些癥狀也會在數天內消退，因此需詳細詢問先前的癥狀體征以幫助診斷。
KD系自限性疾病，大多預后良好。不過KD可發(fā)生嚴重的心血管病變，包括冠狀動脈擴張或冠狀動脈瘤形成等。患兒發(fā)病后如得不到及時治療，心血管并發(fā)癥的發(fā)生率會升高，嚴重者可致殘、致死。因此臨床上應盡早進行超聲心動圖檢查，以了解患者心臟狀況。
在確診后，急性期應立即開始大劑量丙種球蛋白與阿司匹林聯合用藥治療。針對丙種球蛋白治療無應答的患兒，可采用第二次大劑量丙種球蛋白治或糖皮質激素治療。
如有小孩出現持續(xù)5天以上高熱不退，抗生素治療無效，應警惕該病。家長應積極咨詢臨床大夫以便早期診斷、早期治療，降低患兒心血管并發(fā)癥的發(fā)生風險，早日擺脫疾病困擾。同時家長應樹立積極心態(tài)，正確認識本病，并發(fā)癥發(fā)生并非必然，多數患兒住院正規(guī)治療能痊愈。
參考資料：
[1]中華醫(yī)學會兒科學分會心血管學組,中華醫(yī)學會兒科學分會風濕學組,中華醫(yī)學會兒科學分會免疫學組,中華兒科雜志編輯委員會.川崎病診斷和急性期治療專家共識[J].中華兒科雜志,2022,60(1):6-13.DOI:10.3760/cma.j.cn112140-20211018-00879.
[2]Kobayashi, Tohru et al. “Revision of diagnostic guidelines for Kawasaki disease (6th revised edition).” Pediatrics international : official journal of the Japan Pediatric Society vol. 62,10 (2020): 1135-1138. doi:10.1111/ped.14326
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作者：豆媽
編輯：小艾、黎小球
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