平安葉子病友,是一位早期類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者,她發(fā)表一篇《類風(fēng)濕預(yù)后良好,正在享受生活......》,真實(shí)地記錄了她的治療經(jīng)歷。 “得類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎四年半,西藥和激素吃了三年多,中藥喝了四年,如今我停藥很長(zhǎng)時(shí)間了,一直沒有復(fù)發(fā)過,現(xiàn)在唯一吃的藥是復(fù)合維生素,并計(jì)劃懷孕。 得病的時(shí)候,我被人架著才能走路,穿襪子、梳頭發(fā)這種事情都無(wú)法自理(真是夠不著?。?,現(xiàn)在,我每周都要繞著頤和園昆明湖走一大圈(2小時(shí)左右),剛才逛街走了三個(gè)小時(shí),買了一條漂漂的裙子,和兩雙半高跟鞋(自從得病后,我四五年沒穿過裙子啦,一直都是平底鞋度日)。 前些年因?yàn)槌约に?,又沒辦法運(yùn)動(dòng),體重從一百來(lái)斤漲到了145斤,現(xiàn)在順利減到120斤,身體和精神頭兒都特別好,記得我得病的時(shí)候人家問我40幾啦?孩子上高中了吧?現(xiàn)在新同事猜我20多。 剛得類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的時(shí)候,我也曾經(jīng)想過,自己是不是好不了啦,網(wǎng)上看的可都是負(fù)面消息,可朋友們,大家想一想,類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎好了的人,大家都各自享受生活去了,還有幾個(gè)上網(wǎng)說病情的。 激素是有希望停掉的(我曾有過希望——失望——絕望——重拾希望——實(shí)現(xiàn)愿望的過程),甲氨蝶呤是有希望停掉的(我也曾經(jīng)懷疑過自己停不了),中藥也是有希望停掉的(四年的中藥啊,我就是那裝藥的罐子),停藥后也有希望維持健康的狀態(tài)?!?/p> 平安葉子以自己的現(xiàn)身說法,讓我們看到規(guī)范治療下,一例真實(shí)的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者的治療和康復(fù)路程,給更多的病友提供參考,建立治療的信心。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎真的不是那么難治療的疾病,也不是一定不能減藥、停藥的,但是,預(yù)后一定和患者的治療是否規(guī)范、康復(fù)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的方式是否正確有關(guān)系。 平安葉子的情況,在早期類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者中,如果是規(guī)范的??浦委?,應(yīng)該不低于70%的患者可以達(dá)到類似的結(jié)果??墒?,為什么現(xiàn)實(shí)中,似乎沒有這么多呢,而出現(xiàn)一例,就可以讓人如此興奮?如此覺得好運(yùn)氣?大致總結(jié)起來(lái),原因可能如下: 一:“早發(fā)現(xiàn)早治療”原則 一般而言,類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的癥狀會(huì)出現(xiàn)的的比較早,但是沒有特異性。就是關(guān)節(jié)的疼痛和腫脹、發(fā)僵,乃至于渾身乏力,容易疲勞等,都是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎所包含的癥狀,但是,其它疾病也可能出現(xiàn)這樣的癥狀。這時(shí)候常規(guī)的實(shí)驗(yàn)室指標(biāo),比如紅細(xì)胞沉降率、類風(fēng)濕因子等,可能也比較不支持,需要檢查更加特異性的指標(biāo),需要在條件比較好、專業(yè)水平比較高的醫(yī)院去做。 這個(gè)時(shí)候,如果患者去的是專業(yè)水平一般的醫(yī)院,或者進(jìn)了骨科、中醫(yī)科等,有可能誤診或者是在治療方面耽誤治療,導(dǎo)致疾病持續(xù)進(jìn)展。特別想提醒的是,因?yàn)槲覀儗?duì)于副作用認(rèn)識(shí)的不足,認(rèn)為中醫(yī)藥副作用小,而特別選擇中醫(yī)藥治療,這其實(shí)是早期類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者急性發(fā)展期的一個(gè)誤區(qū)。 這個(gè)時(shí)候,需要去大醫(yī)院找高水平的專家就診,哪怕費(fèi)一些事。對(duì)于疑似類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的表現(xiàn),“寧可錯(cuò)殺一千,不要放過一個(gè)”。折騰到最后不是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎,那是最好的結(jié)果;如果是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎,高水平的早期治療,很重要。 二:“足量足療程”原則 平安葉子的經(jīng)歷,也是足量足療程幫助恢復(fù)健康的經(jīng)驗(yàn)之談。特別是關(guān)于停藥,她如此說: “藥物的撤減一定要聽大夫的話,結(jié)合自己的感受,慢慢來(lái)。我有好幾次,都是急于減藥,結(jié)果病情反復(fù),又花了更多的時(shí)間。就好像燒水,如果還沒沸騰中間就撤火,那么燒開需要更長(zhǎng)的時(shí)間。病友們對(duì)待病情一定要有耐心。我停藥時(shí),類風(fēng)濕因子是陰性,紅細(xì)胞沉降率是十幾,C反應(yīng)蛋白正常了,血小板300×109/L多點(diǎn)。而且這種狀態(tài)保持了三四個(gè)月以后,才停了甲氨蝶呤的,后來(lái)停了西藥以后,我還繼續(xù)吃了半年的中藥?kù)柟??!?/p> 我們有的患者,往往可能在癥狀消失的時(shí)候,就躍躍欲試地想停藥了,有的干脆自己沒有和醫(yī)生溝通,就自己減藥、停藥了。這是潛在風(fēng)險(xiǎn)比較大的行為,許多人常常會(huì)停藥不久,就出現(xiàn)反彈。對(duì)于類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎而言,沒有癥狀、檢查指標(biāo)正常,未必就意味著疾病穩(wěn)定了,不再繼續(xù)發(fā)展了。 因?yàn)槊庖呒膊”旧?,病理進(jìn)程和癥狀、指標(biāo),不是一定直接關(guān)聯(lián)的關(guān)系,我們體內(nèi)的免疫細(xì)胞的增殖、生長(zhǎng)是有一定周期的,只有在成熟的免疫細(xì)胞身上,才表現(xiàn)出病理性、以及免疫反應(yīng)導(dǎo)致的炎癥反應(yīng),這個(gè)炎癥反應(yīng),與癥狀的關(guān)系才是密切的。 在藥物治療下,病理增殖的免疫細(xì)胞被壓制下來(lái),炎癥損傷恢復(fù)了,癥狀消失、指標(biāo)可能正常,但是,免疫紊亂的原因卻往往沒有被糾正,存在著疾病復(fù)發(fā)的可能性。如果藥物治療被撤除,就可能導(dǎo)致疾病反復(fù),因此,鞏固治療很重要。 三:堅(jiān)持專科治療 到正規(guī)醫(yī)院的風(fēng)濕免疫科治療,這雖然是個(gè)共識(shí)性的結(jié)論,然而,在一些患者中,卻未必可以不折不扣地執(zhí)行。如果正規(guī)治療出現(xiàn)問題,往往不是及時(shí)和醫(yī)生溝通,而是自己尋找出路比如和病友聊天交流中,發(fā)現(xiàn)“你服用那個(gè)藥物好”,那么“我也服用”,在沒有和自己的主治醫(yī)生交流的情況下,就換藥了。 一個(gè)治療方案是否合適,需要經(jīng)過一段時(shí)間的驗(yàn)證和探索,但是有時(shí)候我們可能沒有那個(gè)耐心,沒有收到預(yù)期效果,就懷疑和否定治療,換醫(yī)生、換醫(yī)院,再重新治療。甚至,有時(shí)候可以轉(zhuǎn)向不正規(guī)治療,抱著試試看的心理去治療。如此做的結(jié)果,只會(huì)增加類風(fēng)濕發(fā)展的速度,延遲康復(fù)的時(shí)機(jī)。 平安葉子的體會(huì)是:“找對(duì)大夫,遵從醫(yī)囑:得病的4年多,我開始是每天兩片激素和一片來(lái)氟米特,但治標(biāo)不治本,只要激素略減,病情馬上反彈,后來(lái),我開始中西藥聯(lián)合治療,激素慢慢減量,2010年9月正式停掉了激素,到2011年3月停掉了其他西藥,后來(lái)又停了中藥,病情維持得非常好,沒有任何腫脹不適的感覺。.........我吃甲氨蝶呤也就一年多的時(shí)間,之前都是吃來(lái)氟米特,但是來(lái)氟米特后來(lái)控制不住病情了,還是甲氨蝶呤更適合我?!?/p> 四:心理調(diào)節(jié)和勞逸結(jié)合 對(duì)于早期患者,如果可以及時(shí)調(diào)整心態(tài),保持樂觀的心情,同時(shí),減輕工作強(qiáng)度,減少體力消耗,肯定會(huì)幫助治療的。和病友交流,不少人都有這樣的一個(gè)感受:如果我在早期的時(shí)候,不去強(qiáng)撐著去做某某事情,我的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎可能不會(huì)是這樣的。 免疫系統(tǒng)的功能得以維持正常運(yùn)轉(zhuǎn),不是單純的自身系統(tǒng)的問題,而是和整個(gè)身體的狀態(tài)、其它相關(guān)系統(tǒng)都有關(guān)系,和神經(jīng)系統(tǒng)、內(nèi)分泌系統(tǒng)等關(guān)系更加密切。當(dāng)免疫出現(xiàn)紊亂的時(shí)候,需要人體整體相對(duì)穩(wěn)定的狀態(tài),這個(gè)時(shí)候,情緒、心力、勞累、體力等,我們也許會(huì)認(rèn)為與類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎不相關(guān)的方面,也會(huì)影響到免疫系統(tǒng)的功能、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的治療。 平安葉子這樣說:“這幾年,我的全副身心都在看病和鍛煉身體上了,另外,心情保持得不錯(cuò)。在我病得走不了路的時(shí)候,我老公跟我說,人身體的自愈能力是非常強(qiáng)的,你就把生活和心態(tài)調(diào)整好,按時(shí)吃藥,人自身會(huì)向好的方向調(diào)整。
作者:王艷紅 來(lái)源:莎如茵空間
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