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東楚晚報  12013年6月18日12歲男孩患罕見疾病，靠嗎啡止痛麻醉身體12歲的陳鴻東楚網(wǎng)黃石新聞網(wǎng)（東楚晚報）首席記者 石教燈 見習記者 陳子才/文 記者 蘭雷偉/攝6月17日，老下陸康寧小區(qū)。12歲的陳鴻躺在一張破舊的躺椅上，雙眼空洞無神地盯著斑駁發(fā)黃的天花板。干瘦的四肢，軟綿綿地搭在木扶手上，偶有蚊蟲叮咬，他也全無知覺。屋里光線昏暗，頭頂上的吊扇已經(jīng)上了年齡，“嘎吱嘎吱”地轉(zhuǎn)動，給悶熱的室內(nèi)，帶來些許清涼。疼痛再度襲來，陳鴻咬緊牙關，牙齒發(fā)出刺耳的響聲。他呻吟著，發(fā)出喊聲：“媽，我好痛”。左育芳雙眼通紅，強忍著淚水，將一片嗎啡片劑塞進了兒子嘴中，直到他慢慢平靜下來。躺椅正對著窗戶。屋外，一棵葡萄樹正沿著搭建的木架生長，枝繁葉茂。不遠處就是陳鴻就讀的學校。課間操音樂響起，學生們的喧鬧聲陣陣傳來。但對于陳鴻，這樣的生活，他可能再也無法親自去感受。怪病2008年，7歲的陳鴻常常感覺背部疼痛。起初，左育芳還沒有特別在意，等到陳鴻的疼痛日漸加重卻始終不見好轉(zhuǎn)時，她才意識到情況不妙。面對陳鴻訴說的莫名病狀，多家醫(yī)院醫(yī)生一臉迷惑。直到2010年，病因才被查明。在湖北省人民醫(yī)院，專家雙眉緊皺，說出一個連他自己也不敢相信的結(jié)果——頸胸段脊髓空洞癥——脊髓里有一段空了。這是一種十分罕見的病。發(fā)病率為25——34/10萬，高發(fā)年齡31～50歲，兒童和老年人少見。臨床表現(xiàn)為肌肉萎縮和傳導束性運動，與癱瘓無異。目前，醫(yī)學界尚無特效療法。此外，陳鴻還患有頸胸段腫瘤。左育芳頓覺眼前一黑。此后3年，左育芳帶著陳鴻遍訪名醫(yī)，前后花費30多萬元，但陳鴻脊髓中的空洞始終沒有消失，反而越來越重。2012年9月，陳鴻上六年級。開學僅過一星期，他背上的疼痛忽然加重，整夜無法入睡。次日，陳鴻的雙腿便失去知覺，無法站立。接著是雙手。而隨后的癥狀更讓陳鴻飽受煎熬：呼吸不暢，大小便失禁，全身劇痛。這一切的快速到來，意味著陳鴻再也回不到學校了。5年求醫(yī)花費巨大 工薪家庭垮了對于左育芳來說，兒子陳鴻的病不啻于一場災難。左育芳是金山店人，無業(yè)。丈夫陳新春是十五冶公司一名普通員工，長期在外地上班，月薪3000元左右，是全家唯一經(jīng)濟來源。陳鴻患病前，這筆收入，足夠一家人糊口。但病后，一切都被改變。2010年前，為查找陳鴻的病因，家中僅有五六萬元積蓄不久便花光。2010年查出病因后，一家人領著陳鴻四處求醫(yī)。僅在湖北省兒童醫(yī)院住院一個月，便花了10萬元，后來又去了福建、安徽等地，又花10多萬。這些錢，都是向親戚朋友借的。2010年5月，意識到兒子的病情不可逆轉(zhuǎn)，左育芳在醫(yī)生和親人的勸說下，與丈夫又生了一個男孩子。新生兒的到來，再次加重了家庭負擔。左育芳給記者算了這樣一筆賬：全家五口人，婆婆66歲，目前住在老家農(nóng)村，每個月要給300塊錢生活費；陳鴻每個月吃藥要花1000多；陳鴻弟弟下半年也即將上幼兒園；家人還要吃飯、穿衣……2011年，左育芳和陳新春變賣了老家金山店農(nóng)村的房子，在老下陸康寧小區(qū)租了這間53平方米的兩居室居住。陳鴻的病情不斷惡化，但治療已在半年前停止。“沒有錢了?！弊笥奸L嘆一聲，眼眶中滿是淚水。用止痛藥維持的生命2012年9月后，陳鴻便失去了行動能力。他原本靈動的四肢，迅速消瘦，軟綿綿地耷拉著。大多數(shù)時候，只能躺在一張借來的舊躺椅上，眼神空洞地望著窗外。劇痛從背部延續(xù)到下肢，發(fā)作的頻率也越來越高。陳鴻整夜整夜睡不著。以嗎啡為主的各種止痛藥、麻醉藥，成了12歲的他擺脫疼痛折磨的唯一依賴。這些藥品，通常用在患晚期癌癥的成年患者身上。這些藥品會帶來諸多不良反應：嘔吐、思維力減弱、抑郁、煩躁不安、驚恐、妄想、震顫、失眠。“可有什么辦法？不吃止痛藥，孩子痛得難受?！弊笥颊f。近段時間，陳鴻身上體現(xiàn)出來的不良反應越來越多：呼吸困難，瞳孔縮小，紅眼，頭昏眩暈，惡心嘔吐。每天吃飯吃不到一點，12歲的他，體重已經(jīng)不到50斤。對止痛藥也越來越抗拒。有幾次，陳鴻半夜里睜著眼睛，對守在旁邊的左育芳說“媽媽，我身上痛得受不了了，讓我咬斷舌頭去死吧?！弊笥既讨鴾I水安慰他，“孩子，你是媽媽肚子里的一塊肉，媽媽怎么舍得讓你去死呢?！鼻皫滋?，陳鴻又說起自殺的事，左育芳氣他亂說，輕輕打了嘴巴一下。打完，她抱著兒子痛哭。懷里的兒子，軟綿無力，只有頭會動，眼里全是淚水。后來，陳鴻痛疼再發(fā)作，左育芳就會往他嘴塞一塊毛巾。過不了多久，毛巾就被咬爛。“想回到醫(yī)院治療，想活下去”現(xiàn)在的左育芳已經(jīng)很少出門，通常她都是早上一起來，就要把陳鴻抱下床，擦拭干凈身體，給他穿好尿不濕，然后平放在躺椅上。躺椅上的陳鴻已經(jīng)接近蠟像，“要擺一個他舒服的姿勢?！?div style="height:15px;">